서른넷 불치병에 걸린 한 남자의 5년의 기록

죽음이 아닌 삶에 대한 이야기!

삶의 한가운데서 죽음을 마주한 한 남자의 분투기 『완벽한 날들』. 평소와 다름없는 어느 날, 굉음을 내며 지나가는 오토바이가 마치 자신의 몸을 관통하는 것 같은 통증을 경험하고 난 후 평생 완치되지 못할 신경질환인 다발성 경화증에 걸렸다는 사실을 받아들인 저자가 불치병과 맞서 싸우며 담담하게 기록한, 지난 5년의 이야기를 담고 있다. 그의 나이 서른넷, 딸이 첫걸음마를 뗀 감격스러운 날이었다. 재앙처럼 불어 닥친, 인체와 인격 모두를 파괴하는 그 병의 고통은 누구와도 나눌 수 없었고, 오로지 혼자 외로움을 감당해야 했다. 언제 죽을지 짐작도 할 수 없었고, 통증과 혼란은 점점 자아를 잠식했지만 저자는 자기 자신을 잃지 않기 위해 노력했다. 자신과 같은 병에 걸린 사람들을 찾아 나서고, 뇌과학과 신경질환을 공부하면서 자신에게 허락된 유일한 치료가 무의미하다는 사실을 알게 된 그가 온전한 부모와 자식의 역할을 할 수 없다는 진실을 받아들이는 과정, 자신의 삶이 끝나는 것보다 남은 가족의 불완전할 삶을 더 걱정하는 간절한 바람이 유려하고 감각적인 문체로 그려진다. 전신의 통증, 감각과 사고 회로의 이상을 느끼면서도 불치병에 걸린 사람인가 싶을 정도로 자신의 이야기를 무덤덤하게 서술하는 저자의 이야기를 읽는 동안 그동안 잊고 지낸 삶의 본질에 대해 생각해보게 되고, 저자가 그랬듯 인생의 가장 소중한 진실과 조우하게 된다.

추천의 글

1. 죽음은 여름방학이 끝나는 날 밤과 같다
2. 몸 안의 거대한 발전소
3. 뇌를 도둑맞다
4. 병을 진단받은 날 딸이 첫걸음마를 떼다
5. 죽은 자가 산 자를 가르친다
6. 바다를 푸른 초원으로 착각한 사람들
7. 자기 자신 때문에 비통할 수 있을까
8. 무심코 지나가는 이 순간을 기억해
9. 죽어도 괜찮다는 걸 자식에게 보여주는 것

참고 문헌에 관한 메모
감사의 글

나는 패턴을 찾는 일도 게을리했다. 처음엔 문고리를 놓쳤고 다음엔 스위치를 켜지 못했다. 부엌 찬장 문을 열지 못했으며 현금인출기의 숫자판을 제대로 찍지 못했다. 문제가 점점 확산됐지만 적어도 1년 동안은 전혀 의심하지 않았다. 내가 눈여겨보지 않는 사이에 온 세상이, 그 안에 존재하는 모든 것이 내게서 2, 3센티미터씩 멀어져갔다. 아기가 곧 태어날 예정이라 이런 문제를 감지하기가 더 어려웠다. 예정일이 가까워오자 나는 요일 감각이 없어지고 물건을 자꾸 떨어뜨렸다. 음식을 쏟기도 하고 걸핏하면 펜촉이나 식기류에 찔렸다. 그런데도 별로 신경 쓰지 않았다. 부모가 된다는 불안감 때문일 거라며 대수롭지 않게 넘겼다. 그런데 실상은 불안감을 느끼지도 않았다. 불안감이 싹 사라졌다는 놀라운 사실도 그냥 넘겨버렸다. p.622014년 9월 5일, 내가 진단받은 날 딸이 첫걸음마를 뗐다. 잔인한 현실과 완벽한 현실의 병치. 너무 진부한 설정이라 누구한테 말하기도 거북하지만 정말로 그랬다. 나는 그 순간을 담은 영상을 지금도 본다. 영상에 찍힌 모습은 두 번째 걸음을 떼는 장면이다. 첫걸음마 떼는 모습을 휴대폰 렌즈로 보고 싶지 않았기 때문에 두 번째 걸음부터 영상에 담았다. 초저녁이었다. 세라와 나는 병원에서 막 돌아왔다. 리언이 거실에서 커피 테이블을 붙잡고 서 있었다. 요샌 붙잡을 게 있으면 곧잘 일어섰다. 그런데 무슨 생각이 들었는지 리언이 얼굴을 찡그렸다. 그리고 다음 순간 테이블을 잡고 있던 두 손을 놓았다. 몸이 앞으로 휘청했다. 리언은 무릎을 살짝 구부리며 다리에 힘을 잔뜩 주었다. 프랑켄슈타인처럼, 아니 관에서 막 나온 드라큘라처럼 두 팔을 벌리고 한 발짝 내디뎠다. 리언이 첫걸음마를 뗀 것이다. 한 발짝, 두 발짝, 거실을 가로질러 오더니 손바닥을 활짝 펴고서 내 다리를 와락 붙잡았다. 그런 다음 쓰러져서 깔깔 웃었다. 나도 깔깔 웃었다. 나는 휴대폰 카메라를 끄고 세라를 바라봤다. 그리고 감격에 겨워 말했다. “오늘은 정말 기쁜 날이야.” p.169~170이야기를 하다 보니 그때 기분이 되살아났다. 벤이 침대에서 발작을 일으키던 모습처럼 한 번도 떠올리지 않은 기억이라 더 생생했다. 유진이 또다시 죽었다. 그는 내가 그 자그마한 양철 상자를 떠올릴 때마다 죽었다. 하지만 어떤 기억을 떠올려도 내가 찾는 것은 보이지 않았다. 좌절감이 밀려와 엉엉 울고 싶었다. “그 사람을 참 좋아했나 봐.” 세라가 말했다. “하긴 그는 치유할 수 없는 병에 걸리는 게 어떤 건지 잘 알았겠지.” 나는 고개를 끄덕인 뒤 세라에게 기댔다. 머리가 세라의 어깨에 놓이자 그녀의 목소리가 내 머리 위에서 나오는 것 같았다. 세라는 한참 동안 내 머리를 쓰다듬었다. “하지만 그가 대신해줄 수는 없어. 당신이 이겨내야 해.” 세라는 내 얼굴을 들어 자신의 얼굴을 마주 보게 한 다음 말했다. “그가 대신해 줄 수 없어. 대신해서도 안 되고.” “안 되지.” 내가 중얼거렸다. 세라 말이 맞았다. “그가 여기 있다면 당신에게 뭐라고 말할까?” 세라가 물었다. 나는 잠시 생각했다. “아마 이렇게 말하겠지. ‘난 이보다 더한 것도 참아냈어’라고.” 그리고 이런 말도 했을 것이다. 병은 인생의 끝이 아니라고, 설사 인생의 끝이라 해도 그게 핵심은 아니라고. p.2272월 어느 날 아침, 눈을 떴더니 낯선 혹성이었다. 보름 정도 그 혹성에 머물렀다. 낮에 하늘을 보면 태양이 두 개 떠 있었다. 한 태양이 다른 태양더러 비키라고 조금씩 떠미는 것처럼 보였다. 밤이 되면 서로 맞물린 두 달을 바라보다 잠이 들었다. 복시(複視) 혹은 이중시(二重視)라는 증상이 생긴 것이다. 시신경을 둘러싼 수초가 손상돼 발생하는 MS의 대표적 증상이다. 이미 예상하고 있었는데도 직접 경험하자 충격을 받았다. 리언을 데리고 브라이언과 유진을 만나고 온 직후부터 복시 때문에 세상이 두 개로 보이기 시작했다. 전경(前景)에 보이는 사물은 또렷하게 하나로 남아 있지만, 새로운 내 눈이 시계(視界)를 뒤섞어 내가 움직일 때마다 사무실 창밖으로 보이는 교회 첨탑이 유령을 달고 움직이는 것처럼 농간을 부렸다. 사물은 흐릿한 형체와 하나로 합쳐질 듯하다가 다시 분리돼 두 개로 보였다. p.242~243이 시기에 내 병은 변화를 거듭했다. 나를 괴롭히던 인지적 혼란은 줄어들고 언어 능력도 개선되는 것 같았지만 신체적 증상은 점점 더 뚜렷하게 드러났다. 종아리 통증이 허벅지와 사타구니로 번졌다. 시내에 나갈 때면 30분에 한 번씩 쉬어야 했다. 밤마다 두통에 시달렸다. 마치 금속 밴드가 두개골을 옥죄는 것 같았다. 밤새 주먹을 불끈 쥐고 잔 탓에 아침에 눈을 뜨면 손바닥에 손톱자국이 깊게 패였다. 아프지도 않은데 주변 사람을 괜히 걱정시킨다고 생각했던 걸 떠올리면 헛웃음이 나왔다. MS가 잠잠해진 것 같은 시기에도 나는 진전, 즉 떨림 증상을 느꼈다. MS가 극심할 땐 조금만 무리해도 가는 쇠막대가 팔과 다리를 관통하고 골반을 지나 허벅지까지 쑤시고 내려가는 것 같았다. 마치 철제 십자가가 몸속에 박혀 있는 것 같았다. 어느 날 오후 런던의 코톨드 미술관을 방문했다가 에드가 드가의 청동 발레리나 상을 보게 됐다. 가까이 다가가서 보다가 팔꿈치 쪽에 튀어나온 철사를 보고 나도 모르게 껄껄 웃었다. 동병상련이랄까. p.307~308리언은 텐트 안에서 아기 인형과 곰돌이 인형을 모아놓고 한창 이야기하고 있었다. 초봄이지만 바깥 날씨는 더웠고 햇볕도 밝게 내리쬐었다. 텐트 안이 은은한 청록색으로 물들어 있었다. 리언은 나를 보고 반가워했다. 인형 놀이에 한자리 끼길 바라는 눈치였다. 역할을 정하느라 분주하던 리언은 결국 내가 우는 걸 알아차렸다. 그런데도 따라 울지 않았다. 뒤로 물러나서 장난감 쪽으로 몸을 돌린 채 나와 눈을 마주치지 않으려 했다. 관여하지 않기. 뜻대로 돌아가지 않는 세상에 대한 리언의 최근 대응 방식이다. 나는 뒤로 몇 걸음 물러났다. 잠시 후 외할머니가 들어와 리언을 데리고 공원에 가겠다고 했다. 할머니 품에 안겨 고개를 푹 숙인 채 내 앞을 지나는 리언의 귀에 어색하게 입을 맞췄다. p.331~332‘죽어도 괜찮다는 걸 자식에게 보여주는 것.’ 아버지와 헤어지고 나서도 이 말이 계속 뇌리를 맴돌았다. 너무나 지당한 말인데, 내가 생각해낸 것 같지는 않았다. 필시 어디선가 주워들었을 것이다. 책에서 봤거나 좋아하는 작가에게 들었을지 모른다. 마틴 에이미스(Martin Amis)? 헬렌 맥도널드(Helen Macdonald)? 마이클 패터니티(Michael Paterniti)? 아니면 노랫말이나 시의 한 구절인가? 주말 내내 그 말의 출처를 찾아 책장에서 온갖 책을 넘겨봤다. 인터넷에서 각종 인용문 사이트도 뒤졌다. 하지만 찾을 수 없었다. 더 정확히 말하면 이 말과 똑같은 표현을 찾을 수 없었다. 하지만 표현은 달라도 뜻이 같은 말을 도처에서 접했다. 추적추적 비가 내리던 유진의 장례식 날, 우리는 ‘죽음이 없으면 삶도 없다’라는 말을 들었다. 다들 그 말을 믿었다. p.394 395내 말은 죽을 때가 되면 그런 고민을 하지 않아도 된다는 뜻이었다. 하지만 리언에게는 거짓말을 할 수 없었다. 그랬다간 앞으로 내내 거짓말을 해야 할 테니까. 사실을 어떻게 전달할까 고민하는데 세라가 먼저 나섰다. 전직 간호사라서 그런가? 아니면 애초에 간호사가 될 수 있었던 그녀의 특별한 자질 때문일까? 그게 뭐든 세라는 내 고민을 해결해주었다. “사람은 누구나 죽는단다, 리언.” 세라가 리언의 가녀린 어깨에 한 손을 올리며 말했다. “태어나고 죽는 건 자연스러운 거야. 우린 모두 언젠가는 죽어야 해. 그렇지만 아주아주 오래 시간이 흐른 뒤의 일이야. 그러니까 지금부터 걱정하지 않아도 돼. 혹시라도 또 걱정되면 언제든지 말하렴. 엄마, 아빠가 곁에 있잖아.” 세라의 말을 듣고 보니 내가 늘 걱정했던 게 떠올랐다. 나는 장차 어디에 있을까? 나는 장차 어떤 아버지가 될 수 있을까? 그런데 세라가 리언을 안아주고 리언의 찌푸린 눈을 마주 보며 이 중요한 상황을 처리하는 모습을 쳐다보는 순간, 다른 생각이 퍼뜩 스쳤다. 나는 지금 리언 곁에 있다. 적어도 지금은 리언 곁에 있다. 지금 여기서 리언을 위해 내가 뭘 해줄 수 있을까? p.401~402

“죽음으로 삶이 사라지는 게 아니라
죽음으로 삶은 살아진다”
죽음을 선고받고 딸과 함께한 5년의 감동 실화★★★ 해피엔딩이 난무하는 시대에 참으로 드문 작품이다. 그러면서도 가슴 아픈 이야기를 전혀 무겁지 않게 풀어냈다. _《타임스》
★★★ 흥미를 넘어 경외감마저 불러일으키는 책이다. _윌 슈발브, 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『엄마와 함께한 마지막 북클럽』의 저자
★★★ 너무 흥미진진해서 한시도 눈을 뗄 수 없었다. 돈런은 우리에게 굉장한 책을 선물했다. _대니얼 레비틴, 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『정리하는 뇌』의 저자
★★★ 삶에 대한 통찰력으로 가득한 책이다. _《선데이 타임스》 출간 즉시 《뉴욕 타임스》, 《타임스》, 《선데이 타임스》에서 쏟아진 극찬, 수십만 부의 판매고를 올린 베스트셀러 저자들의 추천을 받은 『완벽한 날들』이 한국어판으로 출간되었다. 서평으로 시작된 이 회고록은 2017년 프랑크푸르트 도서전에서 주목을 받았으며, 영국의 펭귄북스, 미국의 리틀 브라운에서 동시에 출간돼 화제가 되었다. “이 병이 누구에게든 찾아올 수 있다면 차라리 내게 찾아오는 게 낫다”고 말하는 저자는 서른넷 재앙처럼 불어닥친 불치병과 맞서 싸운 지난 5년을 담담하게 기록하고 있다. 병을 진단받은 후 뇌과학, 신경질환에 대한 모든 책을 섭렵할 만큼 자신의 병에 대해 끊임없이 탐구하고자 했던 집념, 자신의 삶이 끝나는 것보다 남은 가족의 불완전할 삶을 더 걱정했던 남자의 간절한 바람이 유려하고 감각적인 문체로 그려진다.
『완벽한 날들』은 삶의 한가운데서 죽음을 마주한 한 인간의 분투기이자 그럼에도 불구하고 살아야만 하는 이유인 가족에 대한 이야기다.“나는 병에 걸린 순간
가장 살아 있다고 느꼈다”
평소와 다름없는 어느 날, 굉음을 내며 지나가는 오토바이가 마치 자신의 몸을 관통하는 것 같은 통증을 경험하고서야 남자는 자신이 평생 완치되지 못할 신경질환에 걸렸다는 사실을 받아들인다. 그의 나이 서른넷, 딸이 첫걸음마를 뗀 감격스러운 날이었다. 인체와 인격 모두를 파괴하는 병, 다발성 경화증에 걸린 남자는 ‘내 안에 죽음이 살아 있다는 생각보다 더 암담한 게 있을까?’라는 한 문장으로 이 끔찍하고도 고독한 병에 대해 털어놓는다.
불치병을 평생 안고 산다는 것은 자신에게서 생이 조금씩 달아나는 모습을 지켜보는 것과 같다. 누구와도 고통을 나눌 수 없고, 오로지 혼자 외로움을 감당해야 한다. 언제 죽을지 짐작도 할 수 없고, 통증과 혼란은 점점 자아를 잠식한다. 하지만 남자는 자기 자신을 잃지 않기 위해 기나긴 여정을 떠난다. 자신과 같은 병에 걸린 사람들을 찾아 나서고, 뇌과학과 신경질환을 공부한다. 그에게 허락된 유일한 치료가 무의미하다는 사실을 알게 되고, 온전한 부모와 자식의 역할을 할 수 없다는 진실을 받아들이는 과정이 매우 현실감 있게 펼쳐진다. 마지막 순간,
당신 곁에 남을 소중한 사람들
십자가가 몸에 박히는 것 같은 고통 속에서도 남자가 가장 두려워했던 건, 딸의 삶이었다. “리언의 삶이 불완전할 것 같다는 생각이 들어.” 남자의 고백은 자신의 병이 딸에게 유전될지도 모른다는 끔찍한 상상에서 비롯한다. 열다섯 살에 뇌종양에 걸린 형 벤의 세상을 향한 분노, 신장 이식 수술 후 생을 마감했지만 마지막까지 희망을 놓지 않았던 친구 유진의 강한 의지, 자식을 앞세울지도 모른다는 부모의 참담한 심정, 불치병에 걸리고도 아무렇지 않은 척하는 남편을 곁에서 지켜봐야 했던 아내의 비통함은 죽음이라는 심오한 명제 앞에서 ‘나는 얼마나 초연할 수 있을까?’를 자문하게 한다.
특히 불치병에 걸린 사람인가 싶을 정도로 자신의 이야기를 무덤덤하게 서술하는 저자의 어조와 주변 인물들의 사실적인 묘사는 이 글의 주인공이 나 혹은 내 가족이 될 수도 있음을 상기시킨다. 우리는 모두 누군가의 자식이자 부모이고, 친구이자 연인이기 때문이다. 우리는 왜 죽음을 맞닥뜨리고서야
삶을 되돌아보는가
전신의 통증, 감각과 사고 회로의 이상을 느끼면서도 1년 동안 남자는 자신의 뇌가 병들어가고 있다는 사실을 애써 부정한다. 그런 증상들이 병의 징후일 거라는 의심조차 하지 않은 것이다. 생의 마지막 순간은 모두에게 찾아온다. 누군가에게는 조금 빠르게, 누군가에게는 조금 느리게 올 뿐이다. 사람은 죽음과 같은 비극적 순간이 자신은 비껴갈 거라고, 인생을 정리할 때쯤 서서히 찾아올 거라고 착각하며 산다. 하지만 죽음은 모두에게 공평해서 누군가를 기다려주거나 사정을 봐주지 않는다.
『완벽한 날들』은 의미 없이 반복되는 날들, 목표 없이 흘러가는 일상, 치열하게 사느라 자신을 돌아볼 여유조차 없는 이들에게 그동안 잊고 지낸 삶의 본질에 대해 묻는다. ‘우리는 왜 죽음을 마주하고서야 삶을 되돌아보는가?’, ‘무엇이 삶을 가치 있게 만드는가?’. 그리고 남자가 그랬듯 인생의 가장 소중한 진실과 조우하게 된다. 삶의 끝은 결국 죽음이다. 중요한 건 무엇 때문에 죽느냐가 아니라 무엇을 위해 사느냐이다.