1. 확진 2016/01 - 2016/04 30 2. 휴식 2016/04 - 2016/05 40 3. 엄마, 그리고 다시 부산 2016/05 - 2016/11 50 4. 집 2016/11 - 2017/04 62 5. 가족 2017/04 - 2017/09 82 6. 살아있다 2017/09 - 2017/11 118 7. 하루 2017/11 - 2018/04 142

1. 확진 2016/01 - 2016/04 30
2. 휴식 2016/04 - 2016/05 40
3. 엄마, 그리고 다시 부산 2016/05 - 2016/11 50
4. 집 2016/11 - 2017/04 62
5. 가족 2017/04 - 2017/09 82
6. 살아있다 2017/09 - 2017/11 118
7. 하루 2017/11 - 2018/04 142

○ 몸은 저만치 달아나네
마음은 몸을 붙들지 못하네
몸은 들판을 지나 언덕을 넘고 험한 산을 넘어가네 마음은 몸을 따라가지 못하네
(필자의 페이스북 마지막 글)○ 결코 다시 오를 수 없는 그리움이라는 산이 있다. 그 산은 녹음이 짙어 푸르고 온갖 새들이 지저귀고 깨끗한 물이 계곡마다 흐르고 숲의 향기가 가득하지만 두 다리로 걸어갈 수도, 두 팔로 만질 수도 없는 안타까운 마음속 풍경 (145쪽)○ 손으로 책장을 넘길 수 없어서
더이상 책을 읽을 수 없습니다
무언가 가능했던 시간들은 차곡차곡 접혀져 하나씩 사라지고 무위의 시간은 점점 펼쳐집니다.
언젠가 소통 없는 벽을 마주하겠죠.
내 목소리조차 없어져버리면
귀를 기울여 소리를 듣고
평생 근시인 적 없었던 눈을 들어
멀리 바라봐야 하나 생각합니다.
이제 와서 꼭 책을 봐야 하는 건 아닙니다. (131쪽)

루게릭병 6년
이영미, 우리에게 과제를 던지다1. 살아있다.
이 책은 저자 이영미가 2016년 1월, 루게릭병 발병 초기부터 그가 글을 쓸 수 있었던
2018년 8월까지 페이스북과 메모장에 기록한 글과 사진 중에서 추려 엮은 것이다. 책의 제목은 본문의 이 대목에서 따왔다. 내 손 잡아/안 넘어져/걱정하지 마/날 믿어/
내가 잡고있어/나한테 기대/
뭐 필요해?/ 어디로 갈래?/
누울래?/일어날래?/괜찮아?/밥먹자
하루종일 듣는 고마운 말들. (20170608, p83)2017년 6월이면 발병 1년 남짓, 급속도로 힘을 잃어가는 육신을 오로지 가족의 돌봄에 기대면서 ‘하루 종일 듣는 고마운 말들’을 그는 이렇게 페이스북에 남겼다. 그나마 떨리는 손을 책상에 의지하면 휴대폰으로 글쓰기가 가능했던 시절에, 그렇게 올린 그의 글과 사진은 여러 사람의 마음을 움직였고 페이스북 친구인 작가 최영미는 “내가 못 쓰는 시를 언니가 쓴다”고도 했다. 휠체어에 앉는 것도 어려워진 2018년 여름 이후로 그의 글은 없다. 그러나 이런 날들을 내다보듯이 일찍이 그가 쓴 글은 어쩌면 딱 지금 이 순간, 그가 하고 싶은 말일지도 모른다.

살아있다 오바
무너진 잔해에 깔린 몸
밤하늘 별들에게 신호를 보낸다. 날개 단 천마 별자리에
두렵다고 꺼내달라고
나에게도 날개를 달라고
달릴 수 있게 해달라고.
“너 혼자가 아니야” 수억광년 떨어진 곳에서 도착한 답
너처럼 갇혀 잠들지 못하고
깜박거리는 여러 빛이 네 옆에 있다고너 혼자가 아니라고
그들과 별자리로 이어져
함께 있는 게 보인다고. (20170922 p119)
2. 끝까지 디자이너
이영미는 80년대에 ‘뿌리깊은나무’의 〈한국의 발견〉과 잡지 샘이깊은물 창간 멤버로 일했다. 여러 출판물의 아트 디렉터였고 병을 얻어 그만두기까지 재단법인 예올의 사무국장으로 일했다. 타고난 감각에 잘 훈련된 디자이너로서 종일 침대에서 바라보는 창밖의 나뭇가지, 벽을 타고 오르는 벌레에서도 남들과 다른 게 눈에 들어온다. 노린재 한 마리
뜯어볼수록 훌륭한 디자인
육각형의 몸 비례뿐만 아니라
끊어질 듯 이어지는 다리 선이
예술이다. (20171025 p131)제 몸이 제 몸이 아니게 된 나중에는 보기 싫은 상태를 참지 못하는 ‘눈의 욕심’이 크다고 한탄했지만(p74) 편하게 읽을 수 있도록 배려하지 않은 책은 잘된 디자인이라고 할 수 없다는(p138)깨우침 또한 얻으며 결국은 두껍지만 어느 페이지나 활짝 벌어지는 성경책이야말로 자신에게 가장 좋은 디자인인지도 모르겠다고 말한다. (그런 저자의 생각을 반영하여 이 책은 책장이 완전히 펴지는 사철 제본 방식을 선택하였다.)3. 원망 없는 사람
책장 곳곳에 신음이 어려 있고 때로는 터져 나오는 비명도 있지만 이 책은 끝내 평온하다. 하나님 원망 안하느냐는 질문에 그는 이렇게 대답한다. 단지 이유를 알고 싶어. 이것이 그분의 뜻 안에서 무슨 의미가 있는 것인지
나중에 만나면 여쭤봐야지.(p148)‘책머리에’에서 그의 동료였던 전 뿌리깊은나무 편집장 김형윤은 이렇게 썼다.

자기 소유이던 제 몸, 그에 딸렸던 재능, 기쁨, 자랑스러움 게다가
아직 많이 남은 미래, 속절없이 다 잃어버린 ‘나’를 그는 슬퍼하지
않는다. 부끄러워하지도 않는다. 불치병의 어둡고 험한 고갯길을
넘는 동안 몸은 모두 다 내어주었으나 영혼의 맑음은 막 길어
올린 아침 샘물보다 더 투명해 보인다. 이 책은 그것을 알게 한다.
내게는 큰 과제로 다가왔다.4. 지인들이 말하는 이영미
짐작을 통해서든 경험을 통해서든 미루어 짐작할 뿐, 가까운 가족이라 하여도 결코 안다고 할 수 없음이 루게릭병 환우의 삶이란 것을 다시금 깨닫는 시간이 되었습니다.
(박성자/승일희망재단 상임이사 p39)긴 투병 생활 동안 언니의 몸에서 나온 글들은 병과 싸운 기록이 아니라 삶을 다시 바라보는 일기이다. 곁가지를 다 치고 본질만 남은 문장들이 시처럼 반짝였다.
(최영미/작가 p81)아무리 고통스러워도 위엄을 잃지 않은 한 인간이 여기에 있다. (서화숙/언론인 p12)루게릭병의 여정은 하늘 아버지 곁으로 돌아가는, Going Home의 나침반이라 믿는다. 물어보진 않았지만, 그는 이미 루게릭의 답안지를 쓰고 있을 것이다. 가쁘게 숨을 쉬고 내뱉으며, 고잉홈 여정의 나침반을 고정하고 비상을 준비하고 있을 것이다.
(이경주/100주년 기념교회 집사 p117)아무리 누구나 다 가는 길이라 하더라도 남들은 길게, 서서히 겪는 그 과정을 이영미 씨는 2,3년 사이에 압축적으로 겪었다. 그러면서도 여전히 본인의 존엄성을 간직하고 있다. 우리가 저마다 살아가는 이 과정에 숙연해진다. (김영명/재단법인 예올 이사장 p140)5. 에필로그
발병 이후 지금까지 엄마 이영미의 기사, 요리사, 활동 보조인으로서 특히 이영미가 말을 잃은 뒤로는 그 ‘입’이 되어 곁을 지키고 있는 작은 아들이 쓴 에필로그.최근에 엄마가 그렇게 ‘눈으로 쓴’ 글로 이 글을 마무리합니다. 엄마가 며칠 내용을 생각했고
글자판으로 받아 적기 시작하여 여러 번 썼다 지웠다를 거듭하면서 완성했습니다.그리운 친구들에게 보내는 인사 같은 글입니다.
...
나는 내 몸에 갇혀버렸다. 지금까지 아주 힘든 고난의 시간들을 보냈다. 하지만 이 길의 시작과 끝을 아시는 주님이 함께 하시기에 원망도 두려움도 후회도 없다. 내 것인줄 알았던 모든 것, 내 몸조차 내 것이 아님을 깨닫는 시간이었다. 남은 시간도 몸은 묶였으나 마음은 자유롭게, 강보에 싸인 아기처럼 순전하게, 평화롭게 살아내길 기도한다. 나를 위해 애쓰는 모두에게 고맙고 미안하고 사랑한다고 마음을 전한다. 내 평생에 선하심과 인자하심이 반드시 나를 따르리니 내가 여호와의 집에 영원히 살리로다
- 시편 23편