김영임 소설

작가의 자녀는 32살이지만 인지가 2세에 불과한 중증발달장애인이다. 작가가 자녀를 낳고 키우고 함께 살아오면서 겪었던 고통과 아픔, 슬픔이 그대로 녹아있는 실화를 바탕으로 한 소설이다. 정부가 발표한 탈시설 로드맵으로 우리 사회에 화두가 된 중증장애인들의 거주시설 폐쇄와 탈시설로 야기되는 사회문제를 담고 있다. 아내는 뇌출혈로 죽고 말기 암으로 죽음을 앞둔 아버지는 가옥한 운명 앞에 홀로 남을 중증장애인 아들을 위해 24시간 보호받을 수 있는 곳을 선택해야 하는 기로에 선다. 그러나 정부의 탈시설 정책으로 거주시설에는 입소할 수 없고, 자립은 인권침해와 위험요소가 많아 결국 아버지는 단기보호센터를 선택하지만, 계약기간은 단 3개월뿐이다. 3개월 후 위험이 많은 자립생활로 갈 수밖에 없는 아들의 미래를 걱정하면서, 아버지가 아들에게 작별인사를 건네는 이야기가 심금을 울린다.

1. 바보
2. 거주시설 폐쇄
3. 소망
4. 어느 날 갑자기
5. 장애의 유형
6. 인수위에 보내는 편지
7. 운명
8. 중증장애인에게 탈시설은 사형선고다
9. 중증장애인들의 거주시설과 자립생활
10. 무관심한 사회
11. 예정된 시간
12. 마음의 별
13. 주홍글씨
14. 치유의 집, 거주시설
15. 노을이 지면

사다새 어미는 먹이 사냥을 하다가 먹잇감이 떨어져 새끼를 먹일 수 없을 정도의 극한 상황이 되면 제 가슴팍을 부리로 쪼아 피를 내어 새끼를 먹여 살린다.-p.4중증장애인들은 혼자서는 밖에 나갈 수 있는 인지기능이 되지 않습니다. 자립한다고 비장애인들처럼 밖으로 나가 친구를 만나거나, 카페, 술집, 음식점 등을 다니며 즐거움을 혼자서는 누릴 수 없는, 사회기능을 혼자서는 이뤄낼 수 없는 분들이 중증장애인들입니다. 혼자서는 외출도 못 하는 중증장애인에게는 활동지원사가 없는 시간에 홀로 생활한다는 것 자체가 감옥살이 아닐까요? 자립할 정도의 인지가 되면서 자립의 의지가 있는 사람은 자립하면 되는 것이고, 인지기능이 낮아 자립할 수 없는 장애인들은 거주시설에서 선생님들의 보호를 받으며 또래 친구들과 어울려 생활하는 것도 좋은 정책이 아닐까요? 꼭 자립만이 정답일까요? -p.100정말이지 눈에 넣어도 아프지 않은 아들입니다. 그런데 이 아들이 스무 살이 되면서 이 엄마를 때리기 시작했습니다. 때리는 수준이 폭력입니다. 복지관에 가도 선생님이나 친구들한테는 손 하나 까딱하지 않는 순한 양인데 집에만 돌아오면 제게 주먹을 휘두르지요. 자식 하나 저지하지 못하냐고 하실 테지만, 스물여덟 살 아들 힘을 이겨낼 방도가 없어 맞기만 합니다. 아들한테 맞아 앰뷸런스를 불러 병원에 간 적도 많았고, 아들을 감당할 수 없어 거주시설 입소를 희망했으나 정원 만료였습니다. 입소할 거주시설이 없어서 사설 거주시설에 한 달에 200만 원씩 줘가며 1년을 맡겨본 적이 있었습니다.-p.102저는 솔직히 동생을 예뻐하지는 않았습니다. 제가 어렸을 적에는 친구들한테 동생이 장애인이라고 놀림도 받았고, 이상한 행동을 하는 동생 때문에 창피를 당한 적이 많았었으니까요. 엄마 아빠는 제 마음의 상처를 보듬어 주기보다는 동생을 저보다 많이 사랑했습니다. 좋은 것은 다 동생부터 주었습니다. 엄마 아빠 사랑을 독차지하는 동생이 미웠습니다. 그런데요, 엄마 아빠는 없고 나하고 동생만 덩그러니 남았는데 혼자 있는 동생을 보면 왜 그렇게 불쌍하고 눈물이 나는지 모르겠습니다. -p.106그 푸르른 강물이 희뿌옇게 흐려지면서 어룽어룽 눈앞에 아롱지는데…… 나 죽는 거야 섧지 않지만…… 선우와 함께 죽자 했던 그날이 불현듯 떠오르면서…… 홀로 남겨질 선우를 생각하자니 그 도저한 슬픔이란 가히 생살이 천 갈래 만 갈래 찢기는 아픔이었어. -p.221선우가 엄마 아빠가 없는 세상에서 잘 살아갈까. 자립으로 가게 되어 활동지원사 없는 시간에 밖으로 나왔는데 집으로 가는 길을 잃어버린다면. 어디로 가야 할지를 몰라 어리둥절하고 있는 선우를 누구 한 사람 돌아보지 않는다면. ‘여러분! 우리 선우는 세상의 질서에 대해 잘 모르는 청년입니다. 우리 선우는요, 몸은 성년이나 인지는 어린아이입니다. 우리 아들이 혹여 가게에 들어가 과자를 막 집어 먹더라도 잘 몰라서 하는 행동이니 너그러이 용서하여 주시기를. 혹시라도 길을 가다가 우연히 우리 선우를 만나거든 어리버리한 사람이라고 그냥 지나치지 마시고 경찰서에 데려가 주시면 고맙겠습니다.’얼굴 모르는 세상 사람들에게 목소리 높여 부탁하고 싶었지. -p.260누나, 엄마 아빠도 없는 세상에 덩그러니 혈혈단신으로 남을 선우를 생각하면 너무나 마음이 아파. 혼자 남은 선우에게 피붙이라도 있으면 얼마나 좋을까. 이럴 줄 알았더라면 선우 동생을 낳았을 텐데. 누나, 홀로 남을 선우를 생각하는데 누나가 떠오르지 뭐야. 조카를 살리겠다고 그 깊은 강물로 뛰어 들어간 누나. 조카 등짝을 후려쳐 내 마음을 아프게 한 누나지만 그래도 세상에 홀로 남을 선우를 돌봐줄 사람은 누나밖에 없네. -p.265아들과 함께한 27년. 힘든 날도 많았지만 아들이 있어 웃는 날이 더 많았고 행복했단다. 선우야, 아빠는 우리 선우를 어느 한순간도 사랑하지 않은 적이 없었고, 우리 아들이 너무나 귀하고 귀해 애지중지 아끼고 아꼈단다. 이 아빠는 중증장애인 아들이 있어 아빠의 삶은 빛났단다. 사랑하는 선우야, 우리 아들은 아빠가 없는 세상에서도 꿋꿋하게 잘살 거지? 씩씩하고 늠름하게 살다가 아빠가 있는 세상에서 아빠의 아들로 다시 태어나 주기를……-p.270

먹이 사냥을 하다가 먹잇감이 떨어져 새끼를 먹일 수 없을 정도의 극한 상황이 되면 제 가슴팍을 부리로 쪼아 피를 내어 새끼를 먹여 살리는 사다새 어미처럼, 몸은 성인이지만 인지가 2, 3세인 중증장애인을 돌보는 부모와 보호자들의 삶에 관하여. 작가의 자녀는 32살이지만 인지가 2세에 불과한 중증발달장애인이다. 이런 자녀를 양육하면서 겪었던 어려움이 그대로 녹아있는 논픽션에 가까운 소설이다. 현재 작가의 자녀는 모 거주시설에서 잘 지내고 있다. 그런데 정부가 2021년 8월 2일 탈시설 로드맵을 발표했다. 탈시설 로드맵이란, 중증장애인들이 생활하는 전국의 모든 거주시설을 폐쇄하고 장애인들을 지역사회에 나와서 자립하라는 것이다. 정부의 탈시설 로드맵 발표로 우리 사회는 탈시설이 화두다. 거주시설이용자부모회는 인지가 3세 미만인 중증장애인들은 자립할 수 없다면서 탈시설 정책을 강력하게 비판하고 나섰다. 이 소설은 중증장애인들이 생활하는 거주시설과 탈시설인 자립생활을 본격적으로 다룬다. 거주시설에서는 증증장애인들이 사회복지사를 전공한 생활관 선생님들로부터 24시간 돌봄을 받고, 간호사가 건강을 체크하고, 영양사가 균형 있는 식단을 제공하며, 낮에는 장애인들에게 언어, 인지, 미술, 음악, 여행 등의 프로그램이 운영된다. 한마디로 거주시설 안에서 인권을 보호받으며 운영되는 원시스템이다.그러나 정부가 지향하는 자립생활은, 중증장애인이 혼자 원룸에 살면서 취업하여 돈을 벌어 임대료와 생활비를 스스로 해결해야 하는 건 기본이고, 활동지원사부터 받는 돌봄 서비스도 장애 정도와 재산 비례에 따라 하루 2~8시간밖에 받을 수 없으며, 돌봄을 추가로 받을 경우 장애인이 부담해야 하는 것이며, 거주시설에서 받는 각 교육 프로그램은 전무하며 가정생활도 스스로 이뤄나가야 하는 시스템이다. 중증장애인은 2, 3세 어린아이 같은 인지를 가졌기에 24시간 돌봄을 받아야 하는 사람들로서 자립 자체가 불가하고, 돈을 버는 게 무엇인지도 모르는 중증장애인들이 어떻게 취업해서 돈을 벌어 임대료와 생활비를 감당하라는 건가? 더욱이 혼자 있을 수도 없거니와 활동지원사가 없는 시간에 각종 사고에 노출될 확률이 높고, 문을 열고 밖으로 나왔다가 길을 잃고 교통사고를 당해 사망하거나, 염전이나 농장에 끌려가거나 팔려가 노동학대를 당할 위험천만한 것이 자립생활이라는 것을 밝히면서 작가는 정부에 묻는다. 어느 정책이든 100% 국민을 만족시키지 못하는데, 획일적인 탈시설 정책이야말로 더 많은 문제점을 야기하는 정책이 아니겠냐고. 소설은 탈시설 반대집회 중 뇌출혈로 쓰러진 엄마와 말기 암으로 죽음의 문턱에 선 아빠, 부모 사망 후 혈혈단신 홀로 남을 중증장애인 아들의 사연과 중증장애인 부모들의 수많은 애환, 그리고 중증장애인에게 무관심한 사회, 탈시설 정책을 비판하면서 묻는다.자립생활을 원하는 장애인은 자립으로, 거주시설을 원하는 장애인은 거주시설에서 생활할 수 있도록 선택권만 주면 되는데 왜 잘 운영되고 있는 거주시설을 폐쇄해가며 인권침해가 높은 획일적인 탈시설 정책을 시행하는 목적은 누구를 위한 정책이냐고. 중증장애인들에게 탈시설만이 정답인가? 사회에 던지는 메시지가 무거운 소설이지만 결코 소설이라 말할 수 없는, 중증장애인 자녀들이 거주시설에서 쫓겨나야 하는 현실을 담은 중증장애인을 둔 부모님들의 슬픈 이야기다.