감동으로 엮은 존엄사 실천 가이드

이 책은 말기 환자와 이들을 돌보는 사람들에게 존엄한 죽음을 위해 필요한 것이 무엇인지 안내해 주는 실천 지침서라 할 수 있다. 심폐소생술 시행 문제,사전의료지시서 작성의 필요성과 연명 치료 등 존엄사와 관련된 주요 개념들을 노련한 호스피스인 저자가 20여년간 현장에서 겪은 감동적인 사례들을 통해 명쾌하게 풀어내고 있다. 말기 환자 본인을 위한 장도 있고 간병인과 가족,친지들을 위해 쓴 장도 있다. 여러 다양하고 감동적인 사례들을 통해 죽음과 임종의 시간에 우리가 직면하게 되는 의학적,정서적,정신적,현실적,법적,윤리적인 각종 문제들에 대한 현명한 카운슬링을 제공해 준다. -출판사 제공

차례

시작하는 글: "어떻게 하면 올바르게 죽을 수 있지?"

1부: 죽음에 대한 고정관념 바꾸기

1."이겨낼 방법을 알려 주세요"
2. "엄마한테 돌아가신다는 말 하면 안 돼요."
3. 침묵 깨기
4."포기하지 않아! 아직 희망이 있어!"
5."아빠한테는 제일 좋은 것만 해 드리고 싶어요."
6."내 기록은 의사 선생님이 모두 갖고 계세요."

2부: 힘든 결정을 내려야 할 때

7.고통 받지 않을 권리
8."이렇게 고통스럽게 죽어야만 해?"
9.언제 그만둘지 스스로 결정하기
10.심폐소생술로 여러 번 죽을 것인가?
11. "굶어 죽게 할 순 없잖아요!"
12. 윤리적인 문제들

3부: 마지막 여행에 동참하기

13.어디까지 참아야 효도인가?
14.환자도 간병인도 무리하지 말 것
15.가족 못지않게 소중한 친구
16.친구가 해줄 수 있는 도움
17.어린아이들에게 사실대로 말해야 하나?
18.죽음을 앞두었다고 사람이 변하지는 않아!

4부: 가족 간에 충돌 피하기

19.서로의 개성을 인정한다
20."누구의 죽음인가?"
21.절망적인 상황에서 지혜롭게 대처하기
22."엄마는 끝까지 나를 싫어했지만?
23.문화적 차이 인정하기
24.영적인 의식의 중요성
25.죽어 가는 사람에게 눈물을 보이지 말라?-기타 잘못된 오해들

5부: 멀고도 험한 길

26."나는 웃으며 죽을 거야"
27.추억 만들기
28. 임종 환자의 특징
29. 애완동물의 육감
30. 임종 환자의 떠나는 길을 붙잡는 사연들
31. 몸짓으로 하는 대화

6부: 임종

32. 임종 환자가 보이는 특이한 행동
33. 작별의 날
34.마지막 순간은 조용히 곁에 있어 주는 게 최선이다
35. " 이제 떠나도 좋다고 허락해 주오"
36. 마지막 시간들

7부: 새로운 여행의 시작

37. 울음의 치유력
38. 애도의 기술
39. 어린이들은 어떻게 애도하나
40. “죽은 아내가 왔다 갔어요.”

책속의 부록
A:사전의료지시서(Advance Directives)-가장 효력 있는 서류
B: 말기 환자의 권리장전
C: 미국의 호스피스 메디케어 의료보험

감사의 말

감동으로 엮은 존엄사 안내서
생의 마지막 시간을 가장 평화롭고 아름답게 보낸 사람들의 이야기
말기 환자와 가족, 의료진이 함께 읽는 아름다운 마침의 안내서 시작하는 글: "어떻게 하면 올바르게 죽을 수 있지?"나의 아버지는 아일랜드 이민 2세로 자존심이 강하면서 자상한 분이셨다 . 미국 국무부에서 직업 외교관으로 오래 근무하셨고 명예와 품위를 무엇보다도 중요하게 생각하셨다. 천성이 내성적인 분으로 말수가 적었다. 그런데도 아버지가 내게 해 주신 몇 마디가 내 일생의 가르침이 되었다. 1981년 폐기종(肺氣腫)과 심장병을 심하게 앓으면서 아버지는 말수가 더 적어지고 골똘히 생각에 잠기는 분이 되셨고 그러다 결국 돌아가셨다.
당시 나는 인접한 주에 살았는데 아버지 집에서 자동차로 45분이면 닿을 수 있는 거리였다. 아이가 둘이고 일에 매여 있었지만 나는 가능한 한 자주 친정집을 찾아 아버지의 간호를 도왔다. 간호보조원인 셀라가 아버지의 간호를 돕고 있었는데 일을 아주 깔끔하게 잘했다. 어머니는 요리 외에도 집안의 계단을 오르내리며 아버지가 요구하는 갖가지 까다로운 수발을 들었다. 어머니는 45년을 함께 살아온 아버지가 가시고 나면 여생을 혼자서 어떻게 살아가야 하나 걱정에 싸여 있었다.
나는 무작정 아버지께 자주 찾아가서 내가 할 수 있는 한 최선을 다하려고 애썼다. 아버지가 내게 얼마나 소중한 존재인지 알게 해 드리고, 엄마와는 슬픔을 함께 나누려고 했다. 집안을 쓸고 닦고, 장 보고, 요리도 하고, 아버지가 좋다고 하면 등도 쓸어 드렸다. 수시로 나는 아버지 침대 머리맡에 앉아 아버지의 손을 꼭 잡아 드리며 우리가 함께 있는 매순간에 감사했다. 하지만 아무리 그렇게 해도 마음 한 구석이 허전한 것은 어쩔 수가 없었다. 아버지는 점점 더 자기 내면으로 빠져들어 가셨고 우리로부터 점점 더 멀어지는 것 같았다. 그런데도 나는 아버지를 보내 드릴 마음의 준비가 되어 있지 않았다.
나는 아버지의 손을 꼭 잡고 일생 동안 아버지가 내게 가르쳐 주신 것에 대해 곰곰이 생각했다. 아버지는 내게 말보다는 행동을 통해 너무도 많은 것을 가르쳐 주셨다. 나는 매일 밤 어린아이처럼 침대 옆에 무릎 꿇고 간절하게 기도를 드리는 아버지를 보면서, 얼마나 훌륭하고 성공적인 삶을 사신 분인가라는 생각을 했다. 아버지는 우리보고 어떻게 행동하라는 말을 하신 적도 없고, 자기가 하는 행동을 본받으라고 하신 적도 없다. 아버지는 저녁 기도를 무척 중요하게 생각하셔서 절대로 거르는 법이 없었다. 아버지가 기력이 너무 떨어지셔서 어머니가 이웃 사람에게 도움을 청해 함께 아버지를 침

"누구도 살아서 이 세상을 떠날 수 없다면,존엄스럽고 당당하게 떠나자. 우리는 생의 마지막 시간을 가망 없는 치료에 매달리며 비탄과 원망 속에 보낼 수도 있고,사랑하는 가족들과 함께 차분하고 뜻깊은 마무리를 하며 보낼 수도 있다."“무엇보다도 나는 이 책을 나의 아버지께서 그토록 궁금해하셨던 해답, 다시 말해 어떻게 하면 올바르게 죽을지에 대해 알려 주는 ‘하우 투(how to) 가이드북’으로 만들려고 했다.” - 저자의 말존엄사 하우 투(how to) 가이드 북이 책은 말기 환자와 이들을 돌보는 사람들에게 존엄한 죽음을 위해 필요한 것이 무엇인지 안내해 주는 실천 지침서라 할 수 있다. 심폐소생술 시행 문제,사전의료지시서 작성의 필요성과 연명 치료 등 존엄사와 관련된 주요 개념들을 노련한 호스피스인 저자가 20여년간 현장에서 겪은 감동적인 사례들을 통해 명쾌하게 풀어내고 있다. 말기 환자 본인을 위한 장도 있고 간병인과 가족,친지들을 위해 쓴 장도 있다. 여러 다양하고 감동적인 사례들을 통해 죽음과 임종의 시간에 우리가 직면하게 되는 의학적,정서적,정신적,현실적,법적,윤리적인 각종 문제들에 대한 현명한 카운슬링을 제공해 준다. 저자 매기 캘러넌은 미국의 호스피스 간호원으로서 오랜 세월에 걸쳐 2000명이 넘는 말기 환자들을 돌보았고 환자 가족들에게는 힘든 시기에 든든한 버팀목이 되어 준 사람이다. 이미 고전으로 간주되고 있는 베스트셀러 ‘마지막 선물’(Final Gifts)의 공동저자인 저자는 이 책을 통해 탁월한 전문가의 입장에서 삶과 죽음의 문제를 다루고 있다. 저자는 "삶과 죽음에 대해 내게 가장 많은 가르침을 준 진짜 전문가는 바로 죽음을 앞둔 나의 환자들이었다"고 고백한다. 심폐소생술로 여러 번 죽을 것인가?저자는 "심폐소생술로 여러 번 죽을 것인가?" 라는 물음을 반복해서 제기하며 존엄사에 대한 일반의 인식을 높이고 오해를 불식시키려고 한다. 환자가 심폐소생술거부(DNR) 사전의료지시서를 미리 작성해 놓지 않았거나, 의사가 환자의 의도를 명시적으로 알지 못하는 경우에는 환자에게 심폐소생술을 시행하는 게 보통이다. 말기 환자가 사랑하는 사람들에게 줄 수 있는 가장 좋은 선물은 환자 자신이 이 문제에 대한 의사를 빨리 정해서 서류를 작성하고,주변의 모든 이들에게 그러한 사실을 알리는 것이라고 저자는 권고한다. 그렇게 하면 환자를 사랑하는 사람들이 다급한 위기의 순간에 죄책감 속에 힘든 결정을 내리지 않아도 된다는 것이다.책 속 부록에 사전의료지시서에 대한 상세한 설명과 미국에서 도입된 말기 환자의 권리장전,그리고 미국 호스피스 메디케어 보험의 주요 내용을 소개해 놓아 앞으로 본격 논의될 우리나라의 존엄사법 채택 논의에 참고가 될 수도 있겠다.누구나 겪는 낯익은 스토리들앞서 나온 웰 다잉(well dying) 서적들과의 가장 큰 차이점은 죽음의 과정에서 제기되는 각종 문제들에 대해 사례 소개에 머무르지 않고,전문가의 입장에서 매 단계마다 합당한 대응책과 해결책을 제시하고 있다는 점이다. 그래서 의료진과 간호사,간병인은 물론이고 환자나 환자의 가족들이 책을 읽어내려 가다 보면 여러 가지 의문과 고민이 해소되는 느낌을 받는다. 책을 읽어내려 가다 보면 소개된 사례 하나하나가 마치 읽는 사람 자신의 이야기라는 느낌을 받게 된다. 우리 주변에서 흔히 겪고 접하게 되는 절실하고 친숙한 내용들로 이루어져 있기 때문이다. 책은 모두 7부 40장으로 이루어져 있다. 무의미한 연명 치료의 부작용,존엄사에 대한 이해,심폐소생술,연명 치료,임종과 애도 등의 주제들을 항목 별로 일목요연하게 다루고 있다.