지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

지능지수 37, 자폐 아들을 키우면서 규격화된 육아로부터 자유로워지는 과정을 들려주는 유아교육 전문가인 싱글맘 엄마의 감동 실화

주인공 17세 소년의 지능지수는 37, 정신연령은 5세 8개월로 ‘지적장애를 동반한 자폐증’을 가지고 있으며, 한국의 특수 고등학교에 해당하는 일본 특별지원학교 고등부에 다니고 있다. (2018년 기준) 이 책은 발달장애 전문가인 마쓰나가 다다시가 자폐 아들과 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장 이야기를 들려준 것이다. 유아교육 전문가인 엄마 다테이시 미쓰코는 아이를 영재를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 28개월 때 자폐 진단을 받는다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과정 하나하나를 진솔하고 담담하게 풀어놓고 있다. 감수를 맡은 한상민 소장은 행동분석전문가이자 자폐 아들은 둔 부모 입장에서 “이제 막 자폐 진단을 받은 어린아이를 둔 부모부터 성인기 이후 아이 삶을 고민하는 부모에 이르기까지 모든 독자에게 큰 도움을 줄 것”이라고 하면서 “책의 큰 줄기는 17년간 자폐 아들을 키운 엄마의 경험이지만 이 책에 담겨 있는 내용은 발달장애 아이를 키우면서 만나게 되는 의료, 치료, 교육, 직업, 복지 등 거의 모든 분야에 대한 고민에 가깝다. 양육 과정에서 느끼는 부모의 심리 상태는 물론이거니와 자폐에 대한 정보부터 일본의 의학 지식, 의료 제도, 특수교육 시스템, 직업재활 및 그룹홈 등 복지 제도에 이르기까지 다양한 경험과 지식이 생생하게 담겨 있다”라고 감수 소감을 밝혔다.

먼저 읽은 독자교정단의 리뷰
감수의 글
글을 시작하며

ㆍ 하나 ..... 자폐증을 진단받기까지
말을 하지 않다 | 병원을 순례하다 | 자폐증을 받아들이다
ㆍ 둘 ..... 치료교육을 시작하다
세 개의 치료교육 시설 | 화장실 핸드 드라이어 | 계속되는 난폭한 행동 | 친정아버지와의 갈등
ㆍ 셋 ..... 어린이집을 다니다
일반 아이들을 볼 때마다 | 현관에 웅크리고 있는 아이 | 주변에 자폐증임을 알리다 | 긴장의 연속인 일상
ㆍ 넷 ..... 부모회와 만나다
치료교육수첩을 취득하던 날 | 자폐라는 세계에 들어가다 | 2차 장애의 간접 경험 | 결국 자폐를 인정하다
ㆍ 다섯 ..... 절대음감을 발견하다
서번트증후군 | 비발디의 「사계」| 피아노를 배우다 | 영화와 다른 현실 이야기
ㆍ 여섯 ..... 엄마라고 불리고 싶어
무발화 | 친구들을 바라보다 | 처음 내뱉은 말 | 의미 없는 의사소통의 반복
ㆍ 일곱 ..... 집착, 집착, 그리고 또 집착
처음 한 것들 | 극단적인 편식 | 슈퍼마켓에서 | 전철 안 분노발작 |예정에 없던 일 | 설득의 결실
ㆍ 여덟 ..... 초등학생이 되다
엄마의 결정 | 갑자기 우등생 | 나비 모양 매듭짓기 | 사랑을 주지 못하는 사람 | 수영교실에 가다
ㆍ 아홉 ..... 전학 가다
일반 학교로 전학 가다 | 다짐받는 학교 | 일반 아이와 장애 아이 | 따돌림
ㆍ 열 ..... 드디어 중학생이 되다
열등생이 되다 | 돈 계산 | 살아가는 힘 | 지능검사 | 돈을 지불하다
ㆍ 열하나 ..... 화장실에 집착하다
시작은 COACH 가방 | 기억과 기록 | 친정아버지의 분노 | 화장실 변기 동영상 | TOTO 변기 쇼룸
ㆍ 열둘 ..... 확인을 멈출 수 없어
강박성 장애 | 약물요법 시작 | 대학병원의 숙제 | 휘말림 | 조급함은 금물
ㆍ 열셋 ..... 생활소음이 무서워
민머리와 귀마개 | 감각이 과민한 자폐 아이 | 안전기지와 규칙 | 천식 치료와 분노발작 | 뛰는 이유
ㆍ 열넷 ..... 상대의 마음을 읽지 못하다
마음 이론 | 아스퍼거증후군의 비애 | 장애와 학대 | 둘 중에 하나
ㆍ 열다섯 ..... 사회로 진출 준비하기
직업훈련 | 단순작업 | 손님 접대 | 무서운 대상 | 기업 실습
ㆍ 열여섯 ..... 부모가 먼저 세상을 떠난 후에
그룹홈을 알다 | 25세 독립할 가능성 | 그룹홈을 견학하다 | 오 년 단위로 생각하기
ㆍ 열일곱 ..... 장애를 갖고 산다는 것
마음은 있을까? | 진정한 행복이란 | 달콤한 유혹 215
ㆍ 열여덟 ..... 장애아를 낳지 않기 위한 검사
산전검사의 의미 | 안심을 당신 손에 | 장애아는 필요 없어 | 진정한 의미의 부모
ㆍ 열아홉 ..... 오늘까지 그리고 내일부터
내 아이는 발달장애 | 젊은 엄마의 질문 | 결혼식 참석

글을 마치며
옮긴이의 글
부록_ 발달장애 이해를 위한 기초 정보

그는 엄마의 이야기를 듣고 훈이가 진찰실 바닥에서 장난감을 만지는 모습을 보더니, 일 분도 되지 않아 “아드님은 자폐증입니다” 하고 단언했다.
엄마는 어안이 벙벙했다. 곧 정신을 차리고 의사에게 반론했다.
“이 아이는 웃기도 하고 눈도 그럭저럭 마주칩니다. 제가 아는 자폐 아이들과는 달라요!”
엄마는 특별지원학교 교원 자격을 가지고 있었기에 실제로 실습을 나간 지원학교에서 자폐 아이들을 여러 차례 만난 경험이 있었다. 자신의 아이는 일반 아이들과 뭔가 다르기는 하지만, 자폐증이라고는 생각하지 않았다. M의사는 굳은 표정으로 단호히 말하는 사람이었다.
“어머님이 알고 계시는 자폐증은 극히 일부입니다. 자폐증에는 여러 유형의 아이들이 있습니다. 아드님은 틀림없이 자폐증입니다.”
그 말에 엄마는 분통을 터뜨렸다.
‘이 사람이 하는 말은 믿을 수 없어!’
엄마는 훈이의 손을 끌고 두 번 다시 M의사를 보지 않을 것처럼 진찰실을 나섰다.
- 30~31p, ‘하나. 자폐증을 진단받기까지’ 중에서도립우메가오카병원에서 진찰을 받는 날, 엄마는 I의사에게 상의했다.
“훈이는 핸드 드라이어의 소리를 극도로 싫어해요. 생활하는 데 불편함이 많아서 이대로는 나중에 힘들 것 같아요. 어릴 때 연습시켜서 익숙하게 만들고 싶은데, 어떻게 하면 핸드 드라이어를 쓸 수 있을까요?”
그러자 의사는 큰 소리로 말을 막았다.
“어머님! 그렇게 하면 나중에 분명히 2차 장애를 겪게 됩니다. 2차 장애가 와서 이 병원에 입원하게 돼요. 2차 장애로 고통받는 아이들이 얼마나 많은데요. 그런 연습은 당장 그만두세요. 핸드 드라이어가 없는 공중화장실도 있으니 ‘핸드 드라이어 없는 화장실 지도’를 만들어서 이용하면 됩니다. 그리고 훈이는 장애가 있으니 당당히 장애인용 화장실을 이용하세요. 그러면 누가 갑자기 들어와서 핸드 드라이어를 쓰는 일은 없을 겁니다. 아드님도 마음 편히 소변을 볼 수 있을 거예요.”
엄마에게 I의사의 말은 무겁게 다가왔다
- 43p, ‘둘. 치료교육을 시작하다’ 중에서실제로 훈이 정도는 아니더라도 산만한 아이는 어디에나 있다. 단순한 개성으로 넘겨볼까도 생각했다. 하지만 정말로 그래도 될까? 장애가 있다는 사실을 말하지 않으면 엄마는 가정교육을 제대로 하지 못한 부모로 어린이집의 비난을 받을지도 모른다. 훈이는 나쁜 행동을 하는 아이로 각인될 수도 있다. 그렇게 어린이집 생활을 한다면 아무 재미도 없을 것이다.
‘그래, 솔직히 이야기하자.’
그리고 이왕 말하기로 한 이상, 자폐 아이를 대하는 방법을 알기 쉽게 전달해야겠다고 엄마는 마음먹었다.
- 55p, ‘셋. 어린이집을 다니다’ 중에서엄마는 ‘혹시나’ 하는 마음에 이전에 들려줬던 것과 같은 CD를 찾아서 구입했다. 그러자 늘 울음을 보이던 곳에서 우는 일이 거짓말처럼 사라졌다. 돌도 되지 않은 아기가 바이올린의 소리를 구분하고 자신의 취향을 주장했던 것이다.
이때는 아직 자폐증을 의심할 만한 월령이 아니었다. 다만 엄마는 훈이의 청각이 매우 뛰어나다는 강한 인상을 받았다. 오에 히카리의 피아노 연주를 본 엄마는 흥분했다. 어쩌면 훈이도 음악에 재능이 있을지 모른다, 무능한 아이가 아니라 텔레비전에 나올 정도로 굉장한 아이일 수도 있다고 여겼다.
- 75p, ‘다섯. 절대음감을 발견하다’ 중에서엄마는 이후의 인생에서도 훈이의 장애에 대해 사람들에게 당당하게 말했다. 장애를 숨기는 것은 자신을 속이는 일이며, 훈이의 장애를 부끄럽게 여기는 것이 되어버린다. 엄마는 경험을 통해 장애아에 대한 편견을 가진 사람도 있지만 사람들 대다수는 장애를 받아들여 준다고 느꼈다. 아들의 자폐증을 밝히자 “참 고생이 많으세요. 뭔가 도울 만한 일이 있으면 말씀하세요”라는 이야기를 많이 들었다.
- 95p, ‘일곱. 집착, 집착, 그리고 또 집착’ 중에서

발달장애 전문가이자 소아외과 전문의의 시각으로 들려주는
자폐 아들과 엄마가 함께한 17년간의 성장 기록
발달장애를 모르는 독자도 쉽게 읽을 수 있도록 설명 곁들여유아교육 전문가 엄마가 아닌, 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시 저자의 시각으로 들려주는 이 이야기는 감정에 치우치기보다 객관적인 서술로 풀어주고 있다. 또한 내용 중에 언급되는 전문 분야에 대해서는 알기 쉽게 설명도 곁들이고 있다. 덕분에 발달장애에 대해 전혀 모르는 독자도 막힘없이 이해하며 쉽게 읽을 수 있다. 특히 자폐 특성 중 하나가 상대의 마음을 이해할 수 없는 점인데, 이를 마음 이론으로 쉽게 설명하고 있다. 이런 설명은 엄마가 자폐 아들을 어떻게 대하고 교육하는지를 이해하는데 많은 도움이 된다.
독자교정단으로 참여한 아이디 sugarholic_writer 님은 “그들에 대한 지식도 많이 부족한 편이었는데, 주인공 아들을 통해 조금이나마 알 수 있어서 매우 좋았다. 특히 이야기 중간중간에 발달장애 관련 설명이나 그들의 행동양식 등에 관한 내용은 아주 유익했다”라고 말하며 “일반인들이 자폐 아동과 부모를 이해하는 데 좋은 통로가 될 것 같다”라고 덧붙였다.
이 이야기는 특별한 한 가정의 생생한 성장 다큐멘터리를 보는 듯하다. 자폐 진단부터 열일곱 살 때까지 자폐 아이와 싱글맘 엄마의 진정한 행복 찾기 과정을 통해 발달장애 아이가 있는 가정도 삶을 살아가는 사회의 한 구성원이라는 걸 보여준다. 또한 한국과 다른, 일본의 교육 및 치료, 재활 등 전반적인 사회 시스템도 엿볼 수 있으며, 자연스럽게 한국의 시스템에도 관심을 갖게 하고 있다. 부록 ‘발달장애 이해를 위한 기초 정보’는 저자 마쓰나가 다다시가 발달장애 전문가답게 일반인이 알기 쉽게 일본의 발달장애에 대해 자세히 설명한 내용이다. 당연히 궁금할 수 있는 한국과의 차이점은 감수자의 설명으로 보완하였다. “사실 우리 애가 자폐증이에요”
자폐를 숨기는 것은 나 자신을 속이는 것과 같다
자폐는 세상을 보는 방식이 ‘다를’ 뿐, 부끄러운 것이 아니다. “사실 우리 애가 자폐증이에요. 다른 아이들과 다른 점이 있어서 민폐를 끼치기는 하지만, 잘 부탁드립니다.” 엄마가 어린이집 부모들에게 얘기한 말이다. 주인공 엄마는 장애를 부끄럽게 여기지 않았다. 그런 의미에서 아이의 장애를 알리는 데 거부감이나 두려움도 없었다. 물론 이를 듣고 거부하는 사람도 있었다. 하지만 엄마는 대다수 사람들은 장애를 받아들여 준다고 했다. 아들의 자폐증을 밝히면 “참 고생이 많으세요. 뭔가 도울 만한 일이 있으면 말씀하세요”라는 이야기를 많이 들었다고 한다.
엄마는 아들의 장애에 대해 사람들에게 당당하게 말한다. 장애를 숨기는 것은 자신을 속이는 일이며, 아들의 장애를 부끄럽게 여기는 것과 같다고. 장애는 부끄러운 것이 아니라 다른 것뿐이다. 특히 자폐는 세상을 보는 방식이 일반인들과 다를 뿐이다.
저자는 자폐 아들을 키우면서 엄마의 세계가 넓어졌다고 한다.
“자폐아의 세계를 알게 되면서 엄마는 기존의 가치관이 완전히 뒤집히는 경험을 했고, 이를 통해 인생의 깊이를 깨달았다. 자칫 단조로워 보일 수 있는 자폐의 세계가 사실은 풍요로우며, 그런 아이를 키우면서 엄마의 인생도 풍요로워졌다”라고 말한다.
더불어 옮긴이도 책장이 넘어갈수록 멋모르는 동정심이 바뀌었다고 한다.
“이 아이가 가진 자폐는 결국에 엄마와 아들에게 오롯한 불행이었을까? ‘남들처럼’을 강요하는 세상에서 스스로 ‘다름’을 인정하고 걸어가는 삶의 여정은 우리가 상상하듯 괴로움 그 자체였을까? 아니었다. 아들은 자신의 세계 속에서 일상을 살고, 아들 덕분에 엄마의 세계는 넓어졌다. 자신의 시선이 머무를 일조차 없던 세상의 한쪽에 장애를 가진 많은 이들과 그 가족들의 삶이 존재한다는 것을 알게 되었다”라고 말한다.
이렇듯 이 책은 자폐 아들과 엄마의 17년 이야기지만, 그 안에 숨 쉬는 한 가족의 삶을 통해 장애에 대해 가졌던 선입견과 편견이 얼마나 어리석은 시각인지를 깨우쳐 주고 있다. 먼저 읽은 독자교정단의 서평책을 읽으면서 마치 자폐 아동을 키우는 부모의 고민을 함께 나누는 것 같았다. 출생, 영유아기, 청소년기 등 삶의 전 생애적 관점에서 보육, 양육, 진단, 치료, 학교, 특수교육, 직업, 의료, 복지, 심리 등 모두를 다루고 있다. 자폐 아동을 키우면서 장애에 대한 회피, 거부, 수용, 인정 단계를 겪는 주인공 엄마의 모습이 무척 인상적이었다. 특히 여러 가지 선택의 기로에서 선 모습들은 모든 장애 부모들이 겪는 과정이기에 더욱 공감이 갔다. 이 책은 장애 아동을 키우는 부모님, 장애 아동을 접하는 전문가들이 아이의 현재 모습뿐 아니라 미래 모습까지 그리고, 부모의 마음을 이해하는데 도움을 주기에 충분했다. - 김준영(말놀이아동발달센터), 독자교정단‘오늘’을 사는 훈이와 함께 행복하게 살기 위한 엄마의 어제와 오늘 그리고 내일의 이야기를 덤덤하게 들려주고 있다. 오늘의 훈이와 엄마가 어떻게 지내고 있는지 궁금해진다. - 김민지(mysoul1313), 독자교정단다름에 대해 배척하는 분위기와, 사회가 원하는 규범에 자신을 맞춰야 한다는 것이 얼마나 고달픈 일인지 누구보다 잘 알고 있다. 경증 자폐로 삼십 년을 살아오면서 수없이 부딪히고, 지금도 부딪히며 살고 있다. 책을 읽는 내내 화도 나고 눈물도 났다. 교육을 똑바로 시키라고 화내는 사람들 내용에서는 특히 더 그랬다. 자녀를 키우면서 훈육은 당연히 필요하다. 상황에 따라서는 매도 들어야 한다고 생각한다. 쉽게 말하는 게 아니다. 부모님은 나를 아주 무섭게 훈육했다. 정글 같은 사회에서 살아남게 하려고 과하다 싶을 정도로 엄청 엄하게 했다. 그 덕분에 지금 무탈하게 사회생활을 하고 있어서 그다지 악감정은 없다. 그런데 이게 아무리 노력한다 해도 안 되는 경우가 있다. 그걸 버릇이 없고 무례하다고 단정 짓고 배척하는 걸 책에서도 보니 매우 씁쓸했다. 당해본 입장에서 더더욱 그렇다. 어쨌든 이번 독자교정단 참여는 지난날을 돌아보고 현재를 어떻게 살아야 할지에 대해 생각할 수 있는 의미 있는 시간이었다. - cattywampus, 독자교정단내 얘기를 책으로 읽는 줄 알았다. 자폐성 장애아를 키우는 엄마로서 모든 장면에서 백 퍼센트 공감했다. 다만, 책 속의 엄마는 나보다 훨씬 용감하고 지혜로웠다. - 서민숙(minss10), 독자교정단장애를 가진 이들에게 도움을 주고 싶다는 마음만 있을 뿐 적극적인 행동을 취하지는 못했다. 그들에 대한 지식도 많이 부족한 편이었는데, 주인공 훈이를 통해 조금이나마 알 수 있어서 매우 좋았다. 특히 이야기 중간중간에 발달장애 관련 설명이나 그들의 행동양식 등에 관한 내용은 아주 유익했다. 일반인들이 자폐 아동과 부모를 이해하는 데 좋은 통로가 될 것 같다. - sugarholic_writer, 독자교정단직접 겪어보지 안 했기에, 장애가 있는 아이를 키우는 부모의 마음을 전부 이해할 수는 없지만 그들의 삶이 생각보다 나쁘지 않다는 사실을 알게 되었다. 이 책을 통해 조금이나마 이해할 수 있는 기회가 되었고, 마음속에 있는 작은 편견과 오해를 싹 없앨 수 있어서 감사했다. - 김아름(a851130), 독자교정단두 아이를 키우는 엄마다. 첫째를 어렵게 임신했을 때 산전검사 수치가 정상 범위에서 벗어나니 추가 검사를 하겠냐는 질문을 받았다. 태아에게 장애가 있든 없든 낳을 생각이어서 추가 검사를 받지 않았다. 둘째는 이른둥이로 3개월 일찍 태어나 인큐베이터 치료를 받는다. 당시 아기에게 장애가 있을 수 있다는 이야기를 들었지만, 살아서 태어나 고맙고 치료 잘 받고 살아주기만을 간절히 바랬다. 그리고 지금 두 아이는 건강하게 크고 있다.
이 책을 읽으면서 만약 그때 아이들에게 장애가 있었다면 주인공 엄마처럼 잘 키우고 있었을까라는 생각을 여러 번 했다. 아이를 키운다는 것은 정말 힘든 일이다. 하물며 장애아를 키우는 것은 열 배는 더 힘들 것이고, 그만큼 부모도 강해야 한다.
장애가 있든 없든 세상에 태어난 모든 인간은 소중하다. 장애인을 볼 때면 혹시 도움이 될까 하고 쳐다본다. 배려해 주고 싶을 마음에서다. 하지만 장애인 입장에서는 동정으로 생각할 수도 있다. 최근에야 알게 되었다. 도움이 필요한 것 같아 보이면 도움을 주기 전에 도움이 필요한지 물어봐야 한다는 것을 말이다. 일반인은 장애에 대해 지인이나 가족이 아니면 잘 모르는 경우가 많아서, 먼저 어떤 상황인지 말해주면 상대의 행동에 대해 이해할 수 있는 것 같다.
이 책을 통해 자폐에 대해 많이 알게 되었고, 2차 장애가 올 수 있다는 것도 처음 알았다. 무엇보다 같은 부모로서 상황은 다르지만 비슷한 경험이 있었기에 읽으면서 눈물을 흘렸다. 자폐 아이를 키우는 부모나 가족이 읽으면 많은 도움이 될 것 같다. 의학적인 설명도 있어서 더 좋았다. - 김호윤(hy_helper), 독자교정단누구나 결혼, 임신, 출산의 과정을 겪으면서 자신의 아이를 최고로 키우겠다는 다짐을 한다. 그런데 아이가 성장하면서 또래 아이와 다른 모습을 보이고, 전문가에게 ‘자폐’라는 소견을 듣는다면 ……. 주인공 엄마가 이를 수용하는 과정 하나하나를 접하다 보니 같은 부모이자 3~5세 아이들을 치료하는 ABA치료사로서 읽는 내내 눈물을 멈출 수가 없었다.
이 책은 중증 자폐 아동의 영아기 때부터 청소년기까지의 성장기를 들려준다. 그 안에서 자폐에 대한 전반적인 이해뿐 아니라 일본의 치료 및 교육 시스템, 약물, 또래관계와 따돌림 등도 알 수 있어서 큰 도움이 되었다. - 임현수(suzi), 독자교정단“무엇이 장애인을 힘들고 불행하게 만드는가?” 이 책을 읽기 전에 이 질문에 대해 참 많이 궁금했다. 답은 ‘잘못된 이해’였다. 많은 사람이 그들을 존중해야 한다고 말한다. 하지만 그것은 훈이의 엄마가 말했듯이 단편적인 것만 알면서 모두 알고 있다고 착각하는 것이다. 우리는 더 이상 배려와 존중이라는 막연한 단어에서 벗어나, 그들이 살아가는 삶에 관심을 기울여야 한다. 그들에게 필요한 것은 무조건적인 배려가 아니다. 그들도 사회라는 테두리 안에서 삶을 살아가는 구성원 중 한 명이다. 이 책을 읽으면서 그들을 잘 알고 있다는 나의 오만함과 착각, 무지함이 부끄러웠다. 또한 끊임없이 아들을 이해하기 위해 노력하는 엄마의 모습에서 ‘사랑’의 의미에 대하여 다시 한번 배우게 되었다. ‘사람을 사랑한다는 것은 관심을 가지고 이해한다는 것’이다. 오늘도 조금 느리지만 씩씩하게 살아가는 ‘자폐 아이’들과 ‘부모’들에게 사랑의 응원을 보낸다. - 신동민(ehdals6145), 독자교정단