희귀난치병, 재생불량성 빈혈과 함께한 6년의 기록!

나와는 평생 무관할 것 같은 단어들이 있다. 희귀난치병, 면역치료, 입원과 같은 것들. 그 단어들이 삶을 비집고 들어올 때, 우리는 어떻게 해야 할까? 재생불량성 빈혈. 다소 가벼워 보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. 『갖다 버리고 싶어도 내 인생』은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록을 담고 있다. 아무리 검색해도 재생불량성 빈혈에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들었던 만큼, 비슷한 상황에 처한 이들에게 도움이 되고자 기록하기 시작한 이 이야기에는 갑자기 찾아온 희귀병 앞에서 방황했던 시간들, 앞만 보고 치열하게 달려왔던 과거에 대한 후회, 삶과 죽음에 대한 깊은 사유, 투병을 계기로 얻은 조금 특별한 시선까지, 저자의 모든 것이 고스란히 담겨 있다. 완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담담하게 풀어낸 이 기록은 투병기인 동시에 조금씩 변화해가는 내면을 담아낸 가장 솔직한 기록이다. 제목 그대로 버리고 싶은 악조건마저 긍정하는 자세 앞에서 암담하고 외로운 투병생활은 당연하던 일상이 얼마나 소중한 것이었는지 깨닫는 과정이 된다.

1부 [갑작스럽게 환자가 됐는데요]
- 열여덟, 겨울. 기숙사에서 쓰러지다
- 갑작스럽게 환자가 됐는데요
- [재빈 탐구생활] 혈액 수치가 낮을 때 나타나는 증상
- 지옥의 골수검사
- 내가 중증 희귀난치병이라니
- [재빈 탐구생활] 재생불량성 빈혈이란
- 외면하고 싶은 것들
- 실낱처럼 하잘것없는
- [재빈 탐구생활] 면역치료
- 직면하지 않고 해결되는 문제는 없다
- 퀘스트 : 신선한 피 세 통
- 토끼가 지나간 자리
- 오늘의 수치
- 주스+전해질=?
- 하늘정원
- 생일빵인가요
- 각자의 아픔
- 토끼야, 잘 하자

2부 [힘, 그거 안 내면 안될까요?]
- 모르는 척 좀 해주세요
- 낮이 없었으면
- 털털하시네요
- 긴 하루
- 엑스자이드: 고통의 서막
- 인생이 적성에 안 맞는 거 같아
- 미안해
- 초라한 밤
- 계륵 같은 인생
- 힘, 그거 안 내면 안될까요
- 별똥별
- 오늘까지만
- 굴레
- 어떻게든 되겠지
- 1년 후의 수연아
- 삶과 죽음 그 사이
- 시곗바늘이 차례로 내 목을 칠 때

3부 [다시 건강해질 거야]
- 공여자가 나타났다
- 한 마디
- 이식 준비 1
- 이식 준비 2
- 다시 건강해질 거야
- 정상의 상징
- 총 맞은 것처럼
- 항암: 구토와의 전쟁
- 토끼 혈청
- 드디어 이식일
- 눈물의 미역국
- 무균실에서 탈출하다
- 편지
- 미각을 잃었어요
- 샤워하는 방법
- 탈피
- 백혈구
- 상승세
- 단호한 위장
- 항암, 그 은밀함에 대하여
- 배선실 죽순이
- 백혈구 촉진제의 습격
- 퇴원
- 의료진
- 신생아
- 히크만 대소동
- 안녕, 히크만!
- 돌아가다

4부 [나는 그러지 말았어야 했다]
- 그러니까 그게 어떻게 된 거냐면…
- 숙주반응
- 나의 봄은 옅은 초록
- 가발
- 타인을 마주하는 일
- 일상과 비일상
- 지켜주세요
- 고통의 수치
- B에서 AB로
- 예방접종을 마치다
- Happy Hour
- 우리는 매일 이별한다
- 기억해
- 내 병은 희귀난치병인데
- 이 또한 지나가리라
- 내가 갈 수 있는 곳
- 습관
- 나는 그러지 말았어야 했다
- 일곱 번 넘어져도 여덟 번 일어나라
- 새벽의 수연
- 두려움을 이기는 방법
- 바늘자국과 토끼
- 잘하고 있어

5부 [투명한 나날들]
- 순간의 집합
- 나의 공백
- 공여자
- 엄마
- 아빠
- 그루터기
- 무기력 털어내기 1
- 무기력 털어내기 2
- 헌혈증
- 그때 그 롯데월드
- 다시 꽃 피는 봄이 오면
- 투명한 나날들

- Thanks To

-53p. 밤마다 부질없는 생각을 곱씹으며 잠든다.
이대로 가슴이 타들어가 내 존재마저 사라져버렸으면 좋겠다고.-89p. 왜 힘든 건 무뎌지질 않는지, 왜 겪어도 겪어도 처음처럼 힘든지,
누가 좀 알려줬으면 좋겠다.-111p. 세상이 밉고 어디에라도 원망하고 싶어하는 내가 싫어.
그래도 내 인생이잖아. 갖다 버리고 싶어도 내 인생인데 살아야지. 버텨야지. 일어나야지.-119p . 도대체 사는 게 뭐라고 우리는 이렇게 힘든 걸까.
죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 되는 거 아닌가.-207p. 조급해하지 말자. 벌써부터 남들과 같은 일상을 바라지 말자.
하나씩 천천히 하자. 다시 눈부신 삶을 만들 수 있게.-237p. 곧 일상을 되찾겠다 다짐하지만 이내 혼란스러워진다.
지금 내가 살아가는 시간이 일상이 아니면 뭐란 말인가.
아픈 시간들마저 나의 일상이다. -287p. 지루할 만큼 무난한 이 일상을 얼마나 갈망했던가.
당연한 것들이 더 이상 당연하지 않게 되었을 때 얼마나 절망했던가.-295p. 우리의 공백은 ‘아무 것도 하지 못한 것’이 아니라
‘어떤 것도 할 수 있는’ 앞으로의 가능성을 시사하는 것이었으면 한다.-326p. 우리는 소중한 것들을 너무 늦게 알아차린다.
결국 인간은 삶 그 자체가 소중했음을 알기 위해 죽음을 맞이하는지도 모른다.

“죽는 것과 사는 것, 둘 중에 하나는 쉬워야 하는 것 아닌가요?”
_18살부터 24살까지, 희귀난치병 ‘재생불량성 빈혈’과 함께 한 6년간의 기록‘재생불량성 빈혈’. 다소 가벼워보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. [갖다 버리고 싶어도 내 인생]은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록이다. 완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 꾸준히 남겨온 이 기록은 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담담하게 풀어낸다. “그 시간들은 내 안의 나를 키우는 시간이었다.” 아무리 검색해도 재생불량성 빈혈에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들었던 만큼, 비슷한 상황에 처한 이들에게 도움이 되고자 기록하기 시작한 이 이야기에는 저자의 모든 것이 고스란히 담겨 있다. 갑자기 찾아온 희귀병 앞에서 방황했던 시간들, 앞만 보고 치열하게 달려왔던 과거에 대한 후회, 삶과 죽음에 대한 깊은 사유, 투병을 계기로 얻은 조금 특별한 시선까지. 그러니까 이 책은 저자의 투병기인 동시에 조금씩 변화해가는 내면을 담아낸 가장 솔직한 기록이다.나와는 평생 무관할 것 같은 단어들이 있다. ‘희귀난치병’, ‘면역치료’, ‘입원’ 같은 것들. 그 단어들이 삶을 비집고 들어올 때, 우리는 어떻게 해야 할까. 더군다나 지금까지 앞만 보고 열심히 달려왔던 삶이라면?
[갖다 버리고 싶어도 내 인생]의 저자 하수연은 또래보다 속도가 빨랐다. 좋아하는 일을 찾아 중학교를 그만두었고 검정고시를 치렀으며 열다섯 살에 대학생이 되었다. 그러나 3년 후, 졸업전시 준비에 한창이던 어느 날 영문도 모른 채 쓰러진 이후로 그의 삶은 한순간에 멈춰 버린다. 백혈병과 비슷한 희귀난치병 ‘재생불량성 빈혈’ 진단을 받은 것이다. 열여덟 살, 이제 막 날개를 펼치려던 순간 투병생활이 시작되었다.
누구를 향한 것인지 알 수 없는 분노와 배신감, 좌절로 방황하던 저자는 하루하루를 기록하기 시작한다. 아무리 검색해도 병에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들어했던 자신과 비슷한 사람들에게 조금이나마 도움이 되고 싶어서였다. 그렇게 시작된 기록은 총 6년간 저자의 속마음과 이런저런 생각들을 고스란히 담아냈고, 완치 판정을 받은 후 한 권의 책이 되었다. [갖다 버리고 싶어도 내 인생]은 바로 이렇게 탄생했다.
주목할 만한 점은 투병기인데도 불구하고 마냥 무겁지만은 않다는 것. [갖다 버리고 싶어도 내 인생]은 벼랑 끝으로 몰리는 듯해 하루에도 몇 번씩 마음이 내려 앉았을 시간들을 담담하고 유쾌하게 다룬다. 이를테면 앞으로 6개월 밖에 살지 못할 수도 있다고 진단받은 순간을, “세상에, 내 수명이 고작 한 학기라니.” 하고 묘사하는 식이다. 이렇듯 이 책은 ‘이렇게 킥킥거리며 읽어도 되나’ 싶을 정도로 유쾌하면서도, 하루에도 몇 번씩 삶과 죽음이 충돌하는 병원에서의 에피소드나 ‘바쁘게 살던 관성이 남아 투병하는 도중에도 쓸데없는 것들을 걱정했다’는 저자의 이야기를 통해 무언가 생각할 거리를 던진다.
책의 마지막 부분에서 저자는 말한다. 절망에 빠지는 대신 가볍게 이야기할 수 있었던 건 이미 힘든 상황에서 부정을 곁들여봐야 좋을 게 없다는 걸 알았기 때문이었노라고. 제목 그대로 버리고 싶은 악조건마저 긍정하는 자세 앞에서, 암담하고 외로운 투병생활은 당연하던 일상이 얼마나 소중한 것이었는지 깨닫는 과정이 된다. 이 과정과 점점 변화하는 저자의 내면을 고스란히 담은 [갖다 버리고 싶어도 내 인생]을 통해 독자들 역시 긍정적인 영향을 얻을 수 있기를 바란다.