자폐ㆍ여자ㆍ사람을 위한 생애 안내서

리안 홀리데이 윌리(박사, 《정상인 척하기: 아스퍼거 증후군을 가지고 산다는 것》 등의 저자)

자폐증은 남성이 여성보다 4배 많다는 통설에 이의를 제기하며 숨겨져 온 여성 자폐인들의 세계를 생애 주기에 따라 조명한 책. 지은이 자신을 포함한 35명 자폐 여성과 부모, 배우자의 체험을 바탕으로 아스퍼걸을 위한 삶의 지침을 제공한다. 2011 IPPY Awards(미국 독립출판인상The Independent Publisher Book Awards) 섹슈얼리티 부문 금메달 수상 도서 아스퍼걸이 아스퍼걸을 위해 쓴 안내서 지금까지 자폐 스펙트럼 장애는 남성들에게서 압도적으로 많이 나타난다고 간주되었고, 그런 만큼 여성 자폐증은 간과되었다. 그러나 최근 여성들의 자폐증은 남성들과 다른 양상을 보인다는 것이 밝혀지고, 여성의 경우에는 남성 자폐인과 다른 진단 및 지원이 필요하다는 것도 알게 되었다. 이 책은 (진단받지 못한 경우를 포함하여) 여성 자폐인들이 스스로를 이해하고 일상을 영위하는 것을 도울 뿐만 아니라, 이들의 부모나 친구, 배우자 등 주변 사람들이 이들을 이해하고 도울 수 있도록 씌어졌다. 국내에 처음 소개되는 여성 자폐증 관련 책이기도 하다. 또한 이 책은 아스퍼걸이 다른 아스퍼걸들을 위해 쓴 안내서이다. 뒤늦게 자신의 아스퍼거증후군을 알게 된 루디 시몬은 성장기와 학업, 사랑과 결혼, 우정, 죄책감, 서번트적 재능, 직업과 경제생활, 우울증, 자녀 양육, 진단과 오진, 발작과 주변으로부터 이해받지 못하는 고통, 그리고 자폐인으로 나이 들기에 이르기까지 아스퍼걸들에게 삶의 모든 국면을 위한 지침을 제시한다. 지은이가 자신의 이야기를 씨줄로, 자폐 스펙트럼 장애로 진단받은 30여 명 여성들과의 인터뷰를 날줄로, 거기에 배우자와 부모들의 체험까지 더해 직조한 이 책은 그래서 매우 입체적이고 사실적으로 읽힌다.

1.t상상력, 스스로 글 깨치기, 서번트 재능, 특이한 관심사
2.t왜 똑똑한 소녀들이 학교를 싫어하게 될까
3.t감각 과부하
4.t상동 행동, 그리고 기쁠 때 하는 행동
5.t책망과 내면화된 죄책감
6.t성역할과 정체성
7.t사춘기와 함묵증
8.t끌림, 연애, 섹스, 남녀관계
9.t교우 관계와 교제
10.t고등 교육
11.t취업과 직장생활
12.t결혼, 누군가와 함께 살기
13.t자녀 양육
14.t의례와 규칙적 일과, 논리적이고 경직된 사고방식, 직설적 말투, 공감, 사람들의 오해
15.t진단, 오진, 그리고 약물 요법
16.t우울성 멜트다운, 심리적 외상 후 스트레스 장애(PTSD), 약물에 대한 추가 정보
17.t분노성 멜트다운
18.t인연 끊기
19.t위장관 문제와 자폐증
20.t자폐인으로 나이 들기
21.t아스퍼거 증후군은 장애인가 재능인가
부모들을 위한 추가적 수단
22.t아스퍼거 딸에게 믿음, 수용, 사랑, 호감, 지원을 주세요
23.t아스퍼걸 부모들의 생각과 조언

부록
여성 아스퍼거 증후군의 특성 일람표
남성과의 몇가지 주요 차이점 요약
참고문헌과 웹사이트
옮기고 나서-아스퍼걸들의 고통에 공명하며

아스퍼거 증후군을 가진 사람들이 정보를 매우 좋아한다는 사실은 잘 알려져 있다. 그런데 왜 그럴까?
정보는 우리의 사고에 정신적 지주가 되어 주고, 우리가 통제할 수 있는 대상이다. 우리가 매혹시킬 필요도 없고, 점심 식사에 데려가거나 잘 보일 필요도 없다. 정보는 우리가 원하는 대로 다룰 수 있다.
아스퍼걸은 정보에 대해 탐욕스럽다고 할 만한 욕구를 가지고 있다. 책을 읽기 위해서 유치원에 가서 글을 배울 때까지 기다리지 않는다. 또한 집에 있는 악기를 연주해 보려고 레슨을 받을 때까지 기다리려고 하지 않는다. 그럴 필요가 없는 경우가 많다.나는 읽는 법을 〈미치 밀러와 함께 노래 불러요〉라는 레코드 시리즈로 배웠습니다. 어느 날 그 레코드들 중에서 ‘모자 속 고양이’를 집어 들었는데 가사를 읽을 수가 있었어요. 그냥 갑자기 이해가 되더군요._(위더스)

나의 경우에는 읽기를 논리적으로 빠르게 익혔다. 나는 어머니에게 알파벳을 보여 달라고 했던 것을 기억한다. 그리고 “A는 apple의 A, B는 boy의 B” 등과 같이 글자의 발음을 배웠다. 몇 분 후 어머니가 알파벳을 다 읽었을 무렵 나는 책 한 권을 집어서 자리를 떴다. 내가 인터뷰했던 대부분의 아스퍼걸들은 스스로 읽기를 깨쳤고 다수가 수학, 음악, 디자인에서 유사한 경험을 갖고 있었다.나는 공간역학의 서번트입니다. 머릿속에서 CAD(컴퓨터 지원 설계)가 됩니다. 사전 지식 없이 전자 제품과 기계를 처음부터 조립할 수 있습니다._ (앤디)이런 재능은 나이를 먹어 감에 따라 평준화된다. 이렇게 어린 시절 또래보다 뛰어난 독해 능력(hyperlexia, 과독증)으로 인해 몇몇 아스퍼걸들은 지적으로 성숙한 분위기를 갖게 되고, 이로 인해 사람들은 이들이 감정적으로도 성숙해 있을 것이라고 착각하게 된다. 또한 이로 인해 아스퍼걸들의 부족한 부분이 가려짐으로써 자폐증이 드러나지 않게 된다.
물론 어떤 아스퍼걸은 그다지 언어 중심적이지 않고 또 몇몇은 난독증 같은 학습 장애를 가지고 있다. 그러나 언어 중심이든 시각 중심이든, 학습 장애가 있든 없든, 일생 동안 우리 아스퍼걸들은 알고자 하는 대부분을 독학으로 익힌다. 대학에 가더라도 마찬가지다. 우리는 관심 있는 것이라면 무엇이든 독학하기를 좋아하는데, 남에게 배우는 과정을 인내하지 못하기 때문이기도 하고, 지식을 취하고 이해하는 데 있어서 자신만의 방법을 가지고 있기 때문이기도 하다. 우리는 다른 사람의 지시, 특히 언어적 지시를 놓칠 수 있기 때문에 자신의 방식으로 정보를 받아들이게 된다.내가 아는 거의 모든 것은 독학으로 배운 것입니다. 학교에서 습득하는 것이 대단히 빠른 학생이었지만 난독증 때문에 시험 성적이 낮았기에 퇴학당했습니다. 나는 통계학, 화학, 바느질, 자수, 용접을 독학했습니다. (샘)
(?)
우리가 모두 엄청나게 똑똑하다고 말하려는 게 아니다. 그렇지 않은 사람들도 있기 때문에 만일 당신이 어떤 것에 몰두하는 열정이나 서번트적 재능이 없어도 당신만 그런 것이 아니다.나를 정말로 거북하게 하는 것은 아스퍼거 증후군 관련 활동가들이, 모든 아스퍼거인들은 천재적인 수학 혹은 과학 서번트이며 일종의 지도적 종족이라는 신화에 사로잡혀서, “아스퍼거인들을 혼자 있게 내버려두세요”라고 주장할 때입니다. 그런 말을 들으면 그런 재능을 갖지 못한 아스퍼거인으로서 내가 이중으로 실패자인 것 같은 느낌이 듭니다. 정상인도 못 되고, 그런 아스퍼거인도 못 되는 실패자요. (폴리)그러나 학습 지연의 범주에 들어가는 사람들에게는 많은 이유가 있을 것이다. 감각통합 문제로 인한 것일 수도 있고, 스트레스나 주위 사람들 때문에 사고 기능이 마비되어서일 수도 있다. 난독증, 통합운동 장애와 선택적 함묵증 등으로 인해 똑똑한 소녀가 오해를 받을 수 있다.
-1장 상상력, 스스로 글 깨치기, 서번트 재능, 특이한 관심사 중 22~26쪽학교에서 괴롭힘을 당하지 않더라도 여전히 매우 외로울 수도 있다. AS를 가진 많은 성인들이 혼자 있기를 좋아하는 이유는 단순히 어렸을 때부터 그것에 익숙해졌기 때문이다. 우리 아스퍼걸들은 모두 남들에 대해 ‘싸움 아니면 도피 반응’을 보인다는 것을 알지만, 아주 어린 나이에 그런 반응을 보인다고 할지라도 그것은 후천적으로 획득된 반응이라고 생각한다.나는 인파를 피하기 위해 수업에서 일찍 빠져나갈 수 있도록 허락받았고, 점심 식사를 식당에서 하지 않아도 됩니다. 친구가 생겼으면 좋겠어요. 나를 이해해 줄 누군가가 말이죠. (메건)학교생활의 경험, 특히 초등학교의 경우는 아스퍼걸마다 다르고 학교마다 확연히 다르다. 학교의 특성은 그 학교 사람들에 의해 형성된다. 우리는 각자 다른 개인들이며 이런 상황들에 대한 일괄적인 해결법은 없다. 어떤 아스퍼걸들은 진단, 관찰, 개별 지도 계획과 특수교육을 받기 이전 시기에 잘 지냈는데, 부분적으로는 사람들이 그들을 혼자 내버려뒀기 때문이고, 부분적으로는 괴롭힘이 용인되지 않는 환경이었기 때문이다.당시 가톨릭계 초등학교는 아스퍼거 증후군을 가진 아이들에게 낙원과 같았어요. 교육은 엄격했고, 격식을 잘 갖추었고 일정에 대해 예측 가능했습니다. 나는 잘 지냈어요. 아이들은 열심히 공부하고, 규칙을 따르고, 서로에게 친절하게 대해야 했습니다. (포케그란)아스퍼걸은 아주 조금이라도 적대감이 숨어 있는 시선 아래에서는 잘 지내지 못한다. 또래한테서건 선생님한테서건 불친절하거나 무섭거나 위협적인 시선을 받는다면 우리는 주저앉고 만다. 홀로 있을 때는 재능 있고, 우아하고, 재치 있고, 똑똑하지만, 그런 환경에서는 고슴도치처럼 웅크리게 된다. 우리는 신체적으로 예민한 만큼 정서적으로도 그러하며, 이 예민한 반응으로 인해 괴롭힘은 악순환을 가져온다. 즉, 가해자들이 자기네들의 영향력이 어떤지 깨닫고는 거기에 더 열을 올리게 되는 것이다(괴롭히면 예민하게 반응하니 더 재미있어하는 것이다). 우리 가운데 어떤 사람들은 구석으로 내몰리고, 주차장 바깥으로 계속 내몰리고, 그러고는 그렇게 끝까지 내몰린다. 바꿔 말하자면 학교를 그만두는 것이다. 어른이 된 아스퍼걸들 가운데 몇몇은 어릴 때 영재 학생이었는데 고교나 대학을 중퇴했다. 외상 후 스트레스 장애로 인해 박사 학위 취득이 아니라 고졸 학력 인증서에 그쳤다. 괴롭힘을 당해서 죽기보다는 학교를 그만두는 것이 낫다. 우리는 나쁜 상황에서 벗어날 때 자신의 힘을 느끼는데, 우리가 스스로 상황을 통제하고 있다는 의미이기 때문이고, 그것은 아스퍼거인에게 아주 중요한 것이다. 그러나 문제는 나중에 발생한다. 우리가 42세가 되어 그때 그 학위를 못 받았다는 것이나, 고등교육 학위를 받아 두었으면 좋았을 것이라는 것을 깨닫게 되었을 때 말이다. 승리감은 일시적이지만 훗날 문제는 계속 생길 것이다.
-2장 왜 똑똑한 소녀들이 학교를 싫어하게 될까 중 41~43쪽
내가 어렸을 때 어느 날 우리 엄마가 부엌에서 머리를 흔들고 있는 나를 보더니 “대체 왜 그러는거야? 이 모자란 것아”라고 했어요. 그 후 나는 이층 침대 계단에 연결된 발판에서 뛰어오르기 시작했고, 침대 아래층에 있던 여동생을 미치게 만들었죠. 공공장소에서는 아주 엉망이었어요. 안 보이는 털을 만지작거리고, 손톱 밑의 때를 계속 긁어내고, 입고 있는 모든 것을 만지작거렸어요. 스무 살에 담배를 배워서 못 끊고 고생하고 있죠. (브램블)우리의 감정은 순수하고, 미숙하며, 어린아이와 같다. 우리가 기뻐서 흥분했을 때 가장 분명하게 드러난다. 나는 아스퍼걸들에게 그들이 기뻐 흥분했을 때 상동 행동을 하는지 물었고, 답변으로 아래와 같은 목록을 얻었다. 이 목록은 우리가 불안할 때 하는 상동 행동과 대단히 비슷하지만 이 경우에는 긍정적인 감정이 흘러넘쳐 일어나는 것이다.기뻐서 춤추기, 큰 소리로 웃기, 양손이나 양팔 퍼덕거리기, 어린아이처럼 “와”, “야호”라고 말하기, 팔짝팔짝 뛰기, 주먹을 쥐고 흔들기, 손뼉치기, 멈추지 않고 웃기, 전 속력으로 왔다 갔다 하기, 깡충깡충 뛰기, 노래하기, 끽끽대는 높은 소리로 말하기.내 집착의 많은 부분은 대중 매체에 기반을 두고 있는 경향이 있습니다(예를 들면 특정 TV쇼나 영화 등). 따라서 특히 좋아하는 장면이 나오면 화면을 일시 정지시키고, 재빨리 한 번 뛰고 와서 다시 계속 봅니다. (폴리)많은 아스퍼걸들이 행복할 때 아주 높은 음으로 웃거나 끽끽대거나 어린아이 같은 목소리로 말한다고 했다. 내 생각으로는 이런 활기찬 모습이 여성들과 좀더 밀접한 관련이 있으며 사회적으로 남성들에 비해서는 상대적으로 더 허용이 되는 것 같다. 따라서 어떤 점에서는 우리는 행운아이다. 사회적인 허용도는 상황에 따라 다르고 우리와 함께 있는 사람들의 사고방식에 따라 다르다. 모두가 얼빠진 기분일 때는 아무도 내 별난 점을 그다지 지적하는 것 같지 않아요. (데임 케브)사람들은 신경쓰지 않는 것 같고 어떤 사람들은 내가 정말 신나 하는 것 때문에 더 즐거워하는 것 같아요. (앤디)어떤 부모들은 아스퍼걸인 딸을 댄스나 그 외의 교습실에 데려가서, 그 에너지를 좀더 건설적이거나 사회적으로 허용되는 활동으로 바꿔준다.엄마는 내가 모든 에너지를 생산적인 일에 써야 한다고 하셨어요. 그 해결책은 댄스, 무술, 테니스, 펜싱, 또는 내가 그런 활기를 전환시키도록 익히게끔 만드는 모든 유형의 스포츠였어요. 그런 활동을 하면 내가 누군가에게 갑자기 몸싸움을 하려고 달려드는 것을 막는 데도 도움이 됩니다. (데임 케브)다른 사람들은 허용될 만한 발산수단을 찾지 못했다. 따라?