투병의 고통과 외로움을 이겨낸 만성골수성백혈병 환우 47인 이야기

투병의 고통과 외로움을 이겨낸 만성골수성백혈병 환우 47인 이야기『자꾸 아파서 미안해』. 억울하다는 생각을 떨쳐내면 암은 ‘불청객’이 아니라 더욱 충만한 삶으로 나를 안내해준 ‘고마운 이정표’라고 말한다. 더 나아가 암환자라는 사실을 온 마음으로 인정하고 암 극복의 역량을 키우고, 암을 인생을 업그레이드할 수 있는 소중한 기회로 만들고 있다. 암과 더불어 살아야 하는 시대에 위로와 치유의 메시지를 전한다.

머리말

1장 암과의 동행을 시작하며
아기집 속 작은 점 하나
백혈병과 어깨동무하기
서른여섯, 물가에 내놓은 아이가 됐다
사랑하기 좋은 날
첫째 딸 입학식
내 나이 마흔아홉, 암은 사랑이었다
군 생활의 꽃
할머니가 간다!
뜻밖의 선물
부모님과의 행복한 동행

2장 암과의 동행, 치료가 기본이다
목숨 걸고 목숨 지키기
영광의 제로여, 영원하라!
할머니, 저를 지켜주세요
20년 개근상 “울다 웃어도 괜찮다!”
마지막 외출
매화나무 등걸에 새 꽃이 피어나듯
New 문경 스타일
나는 건강한 ‘출퇴근 암 환자족’
나를 위한 하루 알약
멀고도 먼 효자가 되는 길
7전 8기의 우등생
전쟁터에 임하며, 꽃보다 삶

3장 암환자의 건강관리
‘마누라 바보’의 다시 찾은 봄날
착한 선물, 백혈병
이제 마흔이니 여든까진 살겠네!
아픔은 내가 살아있다는 증거
성인식을 앞두고
흑룡강의 봄

제4장 가족과의 동행
다시, 희망
아내 곁, 내 자리
네 자매의 성장통
아빠가 널 지켜줄게
죽을힘을 다해 쟁취한 포상휴가
현모양처의 꿈, 품어도 될까요?
엄마, 자꾸 아파서 미안해!
더 이상 로맨틱하지 않은 데이트
엄마가 다시 웃을 수 있을까요?
‘생활인’에서 ‘전우’로
쓰디쓴 성인 신고식
부부 짬밥과 동료애, 그 최상의 접점을 찾아서
내 곁의 기적

제5장 동행길의 마음가짐
마지막 숙제
긍정의 힘으로 생존율을 높여라!
母子 암 투병일지
한여름 밤의 꿈
나는 예쁘다

“친정엄마는?” “……돌아가셨어요.” “시어머니는?” “…돌아가셨어요.”
교수님의 한숨 소리가 들렸고 “그럼 집 주위의 병원에서 출산할 수밖에 없군요”라고 말씀하셨다. 나는 눈시울이 붉어졌다. 진료실 문을 나서며 그동안 참고 참았던 눈물을 쏟아냈다. 양쪽 부모님 중 한 분이라도 살아계셨다면 출산을 앞둔 지금 이렇게 막막하진 않았을 텐데, 꾹꾹 숨겨두었던 서러움이 목 끝까지 차올랐다.
-본문 21~22p매일 밤 잠들기 전 나는 ‘제발 오늘 밤에 데려가 주세요!’라고 간절히 기도했다. 1년간 나의 기도는 한결같았다. ‘제발 오늘 밤에 저를 데려가 주세요!’
항암제의 온갖 부작용과 불면증으로 잠을 이루지 못해 남들보다 서너 배는 더 열심히 기도했건만, 하늘은 그조차 들어주지 않았다. 그도 그럴 수밖에. 내 부모와 아내, 그리고 나를 사랑하는 많은 이들이 매일같이 나를 살려달라고 기도했을 테니 말이다.
-본문 28~30p사랑의 결실인 새 생명이 내게 찾아왔지만 이미 내 몸은 새 생명과 함께 백혈병 암세포가 점령하고 있었다. 결국 나 는 뱃속의 아이를 지켜낼 수 없었다. 소식을 듣고 시어머니께서 찾아오셨다. 나는 그 분 앞에서 죄인 아닌 죄인이었다. 그런데 시어머니는 뜻밖에 말씀을 하셨다.
“살아있어 줘서 고맙다. 정말 고마워. 고맙다 내 아가.”
내 아이를 지키지 못한 건 다시 생각해도 너무나 마음 아프지만, 어쩌면 그 아이 덕에 내가 병을 발견하고 치료에 나설 수 있었던 건 아닐까? 백혈병은 나의 건강을 빼앗아갔지만 가족의 사랑을 다시금 느끼게 해준 게 아닐까. 여기에 생각이 이르자 나는 힘을 내기로 했다.
-본문 159~161p모든 벽에는 문이 있다고 한다. 벽을 벽이라고만 생각하면 벽이고, 벽 속에 문이 있다고 생각하면 문을 발견할 수 있다. 처음에는 백혈병이 출구 없이 꽉 막힌 벽인 줄로만 알았다. 나는 백혈병이라는 무거운 짐을 받아들었지만, 백혈병이라는 문을 통해 삶의 질과 양을 한층 끌어올리고 있다. 이제 보니 백혈병은 내 삶에 기쁨을 전해준 ‘착한 선물’이었다.
-본문 177p

오늘 오후, 집으로 한 통의 편지가 왔다. 발신인은 아홉 살 아들이다. 학교에서 부모님에게 편지 쓰는 수업이 있었던 모양이다. 편지봉투를 열고 첫 문장에 시선이 멎는다. 엄마, 자꾸 아파서 미안해….
자꾸 병원에 가서 돈 많이 쓰게 해서 미안해.
앞으로 아프지도 않고 엄마 말씀도 잘 듣고 더 건강해질게요! -본문 중에서 투병의 고통과 외로움을 이겨낸 암환자 47인 이야기
18년간의 암으로 투병한 환자부터 불과 6개월 전에 발병한 젊은 청년까지. 47인의 암환자와 그 가족이 용기를 내어 자신들의 내밀한 이야기를 책으로 엮었다.
임신 소식과 백혈병 진단을 함께 받은 임신부, 항암제의 온갖 고통과 불면증으로 잠을 이루지 못해 매일 밤 잠들기 전 ‘저를 데려가 주세요’라고 간절히 기도하는 가장, 아홉 살 백혈병 아들의 ‘자꾸 아파 미안하다’는 편지를 받은 엄마, 1급 시각장애라는 청천벽력 같은 선고를 받고서도, 마음껏 슬퍼할 겨를이 없이 암 선고를 받은 중년, 비싼 병원비와 약값보다 어린 세 자녀의 육아가 더 고민인 엄마…. 나이와 하는 일은 달라도 이들은 투병의 고통과 외로움을 온몸으로 이겨냈다는 공통점을 지녔다.
이 책은 투병의 지난한 기록이 아니다. 오히려 뜻밖에 나타난 삶의 장애물과 고난이 우리의 인생에 어떤 의미를 주는가를 되짚어보는 여정에 가깝다. 이 책에 동참한 이들은 자신에게 찾아온 병을 통해 인생의 남은 날들을 새롭게 설계한다. 죽음의 자리에 생명을, 고통 대신에 감사를, 절망의 그늘에서 희망을 열매 맺은 사람들이 전하는 이야기를 마주하고 있노라면 때로는 눈물이, 때로는 미소가 번진다.
삶과 죽음을 넘나들며 혈액암 백혈병과 기약 없는 동거를 하면서도 이 책의 주인공들은 기꺼이 ‘이만하면 공평하다’고 말한다. 더 진지한 태도로 온 힘을 다해 삶을 살아내는 방법을 알아냈기에……. 억울하다는 생각을 떨쳐내면 암은 ‘불청객’이 아니라 더욱 충만한 삶으로 나를 안내해준 ‘고마운 이정표’라고 말한다. 더 나아가 암환자라는 사실을 온 마음으로 인정하고 암 극복의 역량을 키우고, 암을 인생을 업그레이드할 수 있는 소중한 기회로 만들고 있다. 암환자들이 늘어나고 암과 함께 어떻게 살아갈 것인가를 고민하는 지금 시점에 우리에게 주어진 답안지와 같은 책이기도 하다. 좌절과 상처가 파고든 이 시대에 날아온 치유의 메시지
이 글을 쓴 환우들은 몸이 건강하고 젊더라도 삶에 대한 감사와 희망이 없다면 온전히 살아있는 것이 아니라고 전한다. 이들은 비록 백혈병에 갇혀 있어도 오히려 가족과 친구, 동료, 이름 모를 골수 공여자, 의료진들에 대한 감사를 아끼지 않으며 이웃을 향한 봉사로 발걸음을 옮기기도 한다. 무엇보다 치료를 받으면서도 생계를 위해 일상의 모든 일을 꾸려가는 환자들을 마주하노라면 생명의 존엄성과 삶의 장엄한 무게를 다시 돌아보게 된다.
이들이 고통스러운 투병 중에도 희망을 이야기하는 까닭은 무엇일까? 발병 시기와 투병 과정은 다르지만 47인의 환자들이 전하는 메시지는 동일하다. 비록 뜻하지 않은 어려움에 처하더라도 삶에 대한 성찰을 통해 진정한 삶의 이유를 발견할 수 있다는 것이다. 이들은 고난 가운데 발견하는 삶의 목적이 현실의 고통을 극복하도록 돕는 열정의 원동력이 된다는 것을 스스로 증거하고 있다.
백혈병을 삶의 걸림돌이 아니라 선물로 받아들이는 과정에 동참하다보면 누구라도 좌절과 상처가 파고든 자리에 새살이 돋는 것을 느낄 수 있다. 이 책을 암환자와 그 가족뿐만 아니라 세상이 주는 좌절에 흔들리고 상처 입은 모든 이에게 건네는 이유가 여기에 있다.