파킨슨병과 함께 하는 삶

홀아비 사정은 과부가 제일 잘 아는 법이다. 이 책은 파킨슨병 환자가 파킨슨병 환자를 위해서 쓴 책이다. 15년간 파킨슨병을 앓아오면서 내린 결론이 안녕, 파킨슨병이다. 이 문장에 우리 파킨슨병 환우들의 아픔과 현재와 희망이 담겨있다. 초대하지 않은 친구이지만 우린 가까이 두고 서로의 속내를 알아야 한다. 그래야만 우린 약과 운동과 수술로 친구를 맞이할 수 있다. 그러나 머지않은 시간에 우린 이 친구와 작별인사를 나누어야 할 것이다. 이 영광스런 작별을 위해 밤낮을 가리지 않고 세포와 씨름하는 또 다른 친구가 있기에 우리는 꿈을 먹고사는 행복한 사람들이다. 안녕! 파킨슨씨.

서문 | 안녕, 파킨슨

1장 | 파킨슨병과 치료
01 파킨슨병
02 약물 치료
03 운동치료 및 보행
04 수술요법

2장 | 신약 탐방기
01-1 아질렉트, 과연 파킨슨병에 얼마나 효과가 있는가?
01-2 아질렉트 최신소식(2018년)
02 파킨슨병약 얼마나 깊이 이해하고 계십니까?
03 레보도파의 한계에 도전한다
04-1 신비한 레보도파와 한국 파킨슨병전문가의 해외네트워크
04-2 최신 파킨슨병 관련전문의
05 레보도파의 한계에 도전한다(연속도파민자극법의 실체)
06-1 레보도파인가 양파인가?
06-2 미라펙스 서방형
07-1 파킨슨병 치료제의 진실(신경보호편)
07-2 파킨슨병 치료제 어디까지 믿어야 하는가?
08-1 아데노신 수용체 차단제는 어디쯤 와 있는가?
08-2 아데노신 수용체 차단제의 상용화는?
09-1 파킨슨병의 유전자치료
09-2 파킨슨병의 유전자치료 후기
10-1 줄기세포와 치료
10-2 파킨슨병과 줄기세포
10-3 국내 줄기세포 회사의 파킨슨병 치료 문제점과 대책
10-4 줄기세포 파킨슨병 임상시험의 현실

3장 | 파킨슨병 칼럼
01 코큐텐의 허와 실
02 파킨슨병과 통증
03 비의약품 치료의 허와 실

4장 | 진단기
01 내가 왜 이러지!
02 피하고 싶은 햇병아리 의사
03 허준 선생님, 당신은 지금 어디에 있습니까?
04 도대체 이 병이 무슨 병입니까?
05 자네 부친의 존함은 어떻게 되는가?
06 파킨슨병입니다

5장 | 투병기(수면제와 함께한 지난 3개월)
01 ‘카더라’의 함정
02 아! 대한민국 최고의 신경과 병동
03 시네메트에서 스타레보로
04 변비, 불면과의 전투준비
05 변비 퇴치와 수면제 줄이기
06 파도소리 수면클리닉에 가다
07 인지상담인가? 고문상담인가?
08 수면제와의 처절한 싸움
09 수면제여 안녕

6장 | 병상일기
01 지하철에서 만난 시각 장애인
02 뇌경색과 파킨슨병
03 파킨슨병의 유익함
04 아! 어머니
05 얼음 속에 숨은 비밀
06 가석방의 기쁨

파킨슨병 환자의 수가 전 세계적으로 천만에 이르고 한국에 약 15만 명이 존재한다. 지난 10년간 약 2.5배가 증가하였다. 파킨슨병은 다양 한 연령대에 다 나타날 수 있지만 보통 60세 전후에 가파르게 상승하 다가 85~90세에 정점을 찍는다. 그리고 대개 남성이 여성보다 많다.
일반적으로 파킨슨병의 증세는 강직, 통증, 팔다리 마비, 변비, 불면, 가늘어진 목소리, 손가락운동의 미세조정 문제, 후각 상실, 식욕부진, 불안과 함께 나타나는 진전 보폭 간격이 좁아짐과 팔을 흔드는 폭이 줄어듦, 감정표현이 내향적이며 고집스러운 성격의 변화까지 다양하게 발생한다.
-14p파킨슨병은 여러 질병과 증세가 비슷하여 진단에 어려움이 있다. 본 인의 경험담을 적은 진단기를 읽어보면 진단이 얼마나 어려운 일인지 를 알 수 있게 된다. 그리고 진단 후 수년이 지난 후에도 오진이 아닌가 하고 의심하면서 약물치료를 받고 있는 환자도 있다. 실제로 10년이 지 났는데도 초기증세가 그대로 유지되든지 아니면 좋아지는 경우가 1% 정도 되는데 이런 경우도 오진일 가능성이 높다.
파킨슨병으로 오진될 수 있는 파킨슨병 사촌들이 즐비하여 진단을 어렵게 만들고 있다.
-16p파킨슨병 환자가 더 이상 약물로서 움직임을 조절하기가 어려울 때 수술요법을 고려하게 된다. 하지만 수술요법도 누구나 할 수 있는 것이 아니다. 왜냐하면 적절한 시기를 놓치면 수술할 수 있는 기회가 사라져 버릴 수도 있기 때문이다. 고혈압, 당뇨, 치매 등이 있는 환자는 수술 에서 제외시키고 레보도파제의 효과를 보지 못한 환자들에게도 수술 이 별로 효과 없기에 신중한 관찰과 판단이 요구된다. 그러므로 파킨 슨병 환자는 세심하게 몸상태를 관찰하면서 자신의 UPDRS 값을 가 지고 주치의와 심도 있는 대화를 통하여 수술 여부를 신중하게 결정해 야 한다.
-51p신약 탐방기는 아직 우리나라에 수입되지 않았거나 현재 개발 중에 있는 파킨슨 약을 사전에 소개하여 현재 처방받고 있는 약물로 인하여 어려움을 겪고 있는 환우들에게 희망적 소식을 알려서 정신적 위안감 을 주고 싶은 마음에서 시작하고자 합니다. 또 다른 한편의 이유는 신 약 개발과정의 실체를 소개함으로써 비과학적이며 위해한 약물이나 치 료로 기만당할 가능성을 우리 환우들께서 인식할 기회가 되기를 바라 는 마음에서 글을 쓰게 되었습니다. 첫 번째로 소개해 드릴 약은 아질렉트라는 약입니다. 성분명은 라자 질린입니다. 이 약은 조만간에 한국에 입성하여 임상시험을 할 예정입 니다. 그래서 우리 환우 분들이 임상시험에 참가하실 가능성이 매우 높기 때문에 가장 우선적으로 선택하게 되었습니다.
아질렉트는 단독으로 초기 환자에게 투여할 수도 있고 레보도파민계의 약과 같이 처방될 수 있는 약입니다. 하루 한 번 투여로 거의 콤탄과 같은 효과를 내는 장점을 가진 약입니다. 지금까지 가장 대규모의 임상시험을 해서 유명해졌고 안정성과 약효소실시간이나 이상운동 그리고 인지기능 부작용 측면에서 우수한 약품으로 알려졌기 때문에 그 판매량이 급속도로 증가하고 있습니다. 그러나 가장 중요한 기능은 파킨슨 병 진행 억제 효과가 있다는 점이 이 약을 현재 가장 주목받는 약으로 만들고 있습니다. 이 사실을 세계적으로 널리 홍보하여 아질렉트 제조 사인 테바 회사는 “차후 아질렉트가 한 해 10억 달러 이상의 매출을 올릴 수 있을 것”이라고 전망하고 있습니다. 2008년도 파킨슨병 치료제의 세계시장은 한 해 36억 8,000만 달러 규모를 형성하고 있습니다.
-72~73p새로운 파킨슨병약을 소개하면서 가장 우선 되어야 할 사항이 바로 왜 이 신약이 개발되었느냐는 것입니다. 즉 기존에 개발된 약이 문제가 있기 때문에 이 문제점을 개선하기 위해서 신약이 개발되는 것입니다. 그러려면 기존의 약은 어떤 것이고 어떤 한계나 부작용이 있는지 알아 야 신약에 대한 기대와 관심이 커질 것입니다. 그래서 이번 탐방기는 먼저 현재 개발된 약들이 어떠한 문제에 부딪히면서 왜 새로운 약이 개 발되었는지 이야기를 통하여 풀어 보도록 하겠습니다.
-88p

파킨슨병이라는 듣지도 보지도 못한 병을 진단받고 힘들어하던 수많은 환우님들을 위해서 해박한 지식과 외국어 실력으로 파킨슨 관련 해외 논문들을 한국에 소개시켜 주시고 본인의 경험담을 논리정연하게 카페에 올려 주셔서 많은 환우들에게 존경과 감사의 마음을 갖게 만들었습니다.
- 파킨슨병 운동 카페 운영자 ‘칸쿤’신약 탐방기는 파도소리님이 작성하신 파킨슨병에 대한 11부작의 명작입니다. 이해가 되실 때까지 두세 번 읽어 보시면 많은 도움이 되시리라 생각합니다.
- 파킨슨병 전문약 카페 운영자 ‘비위듀’파병 진단을 받고는 모든 것이 캄캄하며 주치의 선생님도 믿지 못하고 마냥 불안했습니다. 어디 가서 파킨슨의 ‘파’ 소리도 뻥긋하지 않았기에 정보도 얻을 수 없었고 의사 선생님도 알려주는 일이 없었죠. 그러다 카페를 알게 되었고 파도소리님의 글을 보게 되었는데 파킨슨이 어떤 병이고 어떤 약이 있으며 얼마만큼 연구가 진행되고 있는지 우리나라 파킨슨 전문의는 어떤 분들이 있으며 어떤 노선인지 어디서 그 많은 정보를 아셨는지 놀라울 정도로 방대한 양의 정보를 알려주셨습니다. 덕분에 파킨슨병에 대해 객관적으로 알게 되었고 많은 불안도 사라지고 주치의 선생님에 대한 오해도 풀리게 되었죠.
- 파킨슨병 이겨내기 카페회원 ‘만사형통’