자폐 아들과 함께한 시간의 기록

아이는 길 위에서 세상을 배운다

이 책은 자폐가 있는 아들을 둔 어느 아빠가 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이면서 통합교육을 통해 아이가 일반 학교에서 또래와 함께 배우고, 지역에서 더불어 살아갈 수 있도록 키워온 실제 일화를 담담하면서도 유쾌하게 풀어낸 자녀교육 에세이다. 제목에서 알 수 있듯이, 저자의 아들 우근이는 자폐성 장애가 있어 어릴 적부터 혼자서 어디론가 사라지는 일이 많았다. 저자는 하루하루 커 나가는 아들을 부모 곁에만 묶어둘 없다고 생각하면서 ‘통제’하기보다 아이 스스로 자신의 행동을 결정하고 생각하는 기회를 갖도록 아이에게 ‘자유’를 주었기 때문이다. 어느새 스물두 살 어엿한 청년으로 자란 아들은 아빠의 이런 별난(?) 교육 덕분에 동네 유명 인사가 됐다. 어릴 적부터 혼자서 동네를 순례하고 초·중·고등학교를 지역에 있는 또래들과 일반 학교를 다닌 덕에 이제 아들 우근이가 거리를 다니면 이웃들이 먼저 알아보고 말을 건넨다. 이 모두가 한 동네에서 서로를 오랫동안 접하면서 이웃들이 우근이의 장애 특성을 잘 알고 우근이를 자연스럽게 대하게 된 결과다. 아이 한 명을 키우는 데 온 마을이 필요하다고 한다. 또 부모는 아이가 지닌 있는 그대로의 모습을 인정해야 한다고 말한다. 그렇기에 두 부자의 도전은 장애아를 대하는 부모나 교사뿐 아니라 비장애 아이를 키우는 부모에게도 많은 생각할 거리를 던져줄 것이다.

여는 글
프롤로그 _ 장애와 더불어 사는 삶

1장 _ 또 다른 세상을 만나다 : 장애 진단과 치료교육
장애 가족이 되다 | 장애 진단 그리고 장애 등록 | 치료실 순례 |
누구나 자기만의 속도가 있다 | 치료실 안녕

2장 _ 아이는 길 위에서 자란다 : 길 위의 학교, 여행
여행은 길 위의 학교t | 등산, 주말농장, 캠프 | 우근이를 위한 여행 |

3장 _ 불편해도 괜찮아 : 장애아와 통합교육
초등학교 입학이냐, 유예냐 | 학교생활에서 아빠 역할은 최소화 |
함께 만들어가는 통합교육 | 믿는 만큼 성장하는 아이들 |
일반 학교냐 특수학교냐 | 불편해도 괜찮아

4장 _ 누구나 떨어야 할 ‘지랄 총량’이 있다 사춘기와 성장
질풍노도의 시기 | 제3의 사춘기와 약물치료| 장애아의 성적 욕구
5장 _ 우리 가족이 사는 법 : 장애인 가족
삼 형제가 사는 법 | 형제자매와 같은 학교는 피해라? | 형제는 무심했다 |
터놓고 얘기합시다 | ‘부모’보다는 ‘부부’로 산다

6장 _ 지역에서 ‘자립’을 꿈꾸다 : 장애인과 자립생활
장애인도 군대에 갈 수 있는 기회를 | 발달장애인과 자립생활 | 지역이 ‘평생학교’다
혼자서 대중교통 이용하기 | 장애인의 자립생활과 직업

에필로그 _ 모두가 행복한 세상을 위하여

저는 우근이가 하려는 행동을 웬만해서는 제지하지 않습니다. 특별히 남에게 피해를 주거나 위험한 행동이 아니라면, 일단 우근이가 그 행동을 하도록 해주고 상황을 지켜보면서 스스로 잘못을 깨닫는 기회를 갖게 해주려고 노력합니다.
우리 부부의 이런 태도가 마치 우근이를 방임하는 것처럼 보이고 때로는 주위 사람이나 학교 선생님들을 좀 힘들게 한다는 것도 잘 알고 있습니다. 사람을 깜짝 놀라게 하는 위험한 행동, 잊을 만하면 한 번씩 일어나는 실종 사건…. 당사자인 우리 부부도 이런 일들을 수없이 겪으면서 참 많이 힘들었습니다. 하지만 그럴수록 부모 스스로가 ‘자식이 홀로 설 수 있다.’는 믿음을 가져야 한다고 생각합니다. 저부터라도 그런 믿음을 가지고 우근이를 대해야만, 주위에 있는 다른 분들도 그런 태도로 우근이를 대할 수 있지 않을까요?
- p27 <프롤로그> 중에서부모 입장에서야 장애인 자녀가 좀 더 좋은 환경에서 관심과 사랑을 받으며 생활하기를 바라는 게 당연합니다. 하지만 그 결과 어떤 상황이 벌어지는가도 돌아봐야 합니다. 혹시 비장애인만이 아니라, 장애인 스스로도 비장애인과 어울려 함께 성장하고 교육받으면서 살아갈 기회를 포기하고 있지는 않은지, 그리고 자신의 권리를 당당하게 주장하기보다 비장애인이 장애인을 환대해주지 않는 현실을 회피하려고만 하고 있는 건 아닌지 말입니다.
특수학교 설립 반대 논란에서 보듯이, 우리 사회에는 여전히 장애인에 대한 뿌리 깊은 차별이 존재합니다. 장애인 학생이 교육권을 침해받는 일도 여전히 벌어지고 있지요. 하지만 현실이 그렇다고 해서 피해갈 수만은 없다는 게 제 생각입니다. 더디더라도 통합교육 현장에서 현실을 바꾸려고 노력하는 것이 좀 더 나은 미래를 만드는 길이니까요.
물론 특수한 환경에서 보살핌을 받아야 하는 장애 학생도 있다는 걸 저 역시 부정하지는 않습니다. 장애 학생이 일반 학교에서 비장애 학생들과 부대끼며 생활하는 게 쉽지 않다는 것도 잘 압니다. 그래도 시도는 해봤으면 합니다. 우리 아이들이 학령기가 끝나고 사회로 나가 장애인들끼리만 모여서 살아가게 할 수는 없기 때문이지요. 그런 만큼 학교에서부터 장애 학생과 비장애 학생이 함께 부대끼며 생활해보는 경험이 필요합니다.
- p41~42 <프롤로그> 중에서우근이에게는 자신이 사는 집이나 학교, 동네가 너무나 익숙한 자기 영역이었을 겁니다. 그러다 보니 가보고 싶은 곳을 가보고, 하고 싶은 일을 한 것뿐이지요. 그런데 부모 눈에는 그게 ‘탈선’과 ‘실종’으로 비쳤던 겁니다. ‘우근이는 장애가 있으니 우리 시야에서 사라지면 안 돼. 정해진 시간과 장소를 이탈하면 위험하니까 안 돼.’ 이렇게만 생각했으니까요.
물설고 낯선 곳으로 떠나는 해외여행에서 우근이는 집과 동네에서 하던 버릇을 전혀 보여주지 않았습니다. 익숙한 동네와 낯선 동네를 구분해서 대처하는 능력이 있었던 거지요. 이때부터 우근이에 대한 믿음이 생겼습니다. 우리 눈에는 사라진 것처럼 보일지라도, 우근이는 스스로 하고 싶은 일을 하고 언젠가는 다시 우리 곁으로 돌아온다는 사실을 깨닫게 된 겁니다. 이렇듯 ‘여행’이라는 체험을 통해 우근이는 물론이고 우리 가족 모두가 한 뼘 훌쩍 성장할 수 있었습니다.- p93 <2장_아이는 길 위에서 자란다> 중에서고등학교 1, 2학년을 거치면서 사춘기 몸살을 심하게 앓기는 했지만 우근이는 무난히 고등학교 생활을 헤 쳐 나갔습니다. 고등학교 1학년 담임선생님이 들려주신 말씀은 이랬습니다.
“수업 시간에 일어나서 화장실에 다녀오고 교무실을 돌아다니는 등 우근이의 행동이 처음에는 또래 친구들이나 선생님들에게 낯설게 보이고 불편하게 느껴졌습니다. 하지만 시간이 지나면서 차차 자연스럽게 받아들여지고 있습니다.”
얘기를 듣고 나니 친구이나 선생님들 마음이 얼마나 고맙던지요.
우근이의 행동은 나쁘게 보자면 한이 없습니다. 특정 행동을 반복적으로 하고, 그러다가 어느 정도 해소가 되면 그 행동이 어느 날 갑자기 눈 녹듯이 사라집니다. 대신 새로운 행동이 나타나지요. 남에게는 문제행동으로 보이는 이런 행동들이 우근이로서는 자기만의 생존방식이고, 의사표현 방법입니다. 처음엔 익숙하지 않아 불편하고 거북할 수 있지만, 조금 겪어보면 그렇게 심각한 행동이 아니라는 걸 알게 됩니다. 또 우리 사회도 이제는 그 정도 불편은 포용하고 배려할 만큼 성숙한 사회가 되는 방향으로 나아가고 있다는 게 저의 생각이기도 합니다. 김두식 교수가 그의 저서 《불편해도 괜찮아》에서 염원했던 사회가 바로 이런 게 아닐까요?
고등학교 3학년이 되면서 우근이는 통합학급에서보다 특수학급에서 지내는 시간이 훨씬 많아졌습니다. 하지만 학교에서나 거리에서 우근이를 알아보고 한마디 건네주는 통합반 친구와 교사가 있다는 게 중요하지요. 그런 경험들이 우근이가 자라면서 비장애인과 마주하고 서로를 이해하고 관계 맺는 데 밑거름이 되어줄 테니까요. 그런 기회마저 빼앗을 권리는 아빠인 저에게도 없다고 생각합니다.
- p154-155 <3장_불편해도 괜찮아> 중에서우리 부부는 틈만 나면 이어지는 우근이의 사춘기 행동에 조금씩 지쳐가기 시작했습니다. 선배 장애인 부모와 특수교육 전문가를 직접 찾아가기도 하고, 전화 상담을 하기도 했습니다. 여러분이 자신의 경험과 상담 사례를 토대로 조언을 해주시더군요.
그때 들은 이야기 중에 “세월이 약이지요.”라는 말이 가장 기억에 남습니다. 장애가 있는 아이들은 사춘기 호르몬의 변화를 곧바로 몸으로 표출하기 때문에 아이에 따라 사춘기 행동이 짧게는 몇 개월, 길게는 몇 년이 간다고 하더군요. 우근이도 어느 정도 시간이 지나면
사춘기 행동이 사라질 거라고 하셨습니다.
우근이의 사춘기 행동이 당장은 우리 부부를 힘들게 하지만, 사실 알고 보면 우근이 입장에서는 얼마나 자연스러운 행동인가요. 그렇게 생각하니 우근이의 행동이 사랑스럽게 보이기 시작했습니다.
- p167 <4장_누구나 부려야 할 ‘지랄 총량’이 있다> 중에서수년 전, 고등학생이 된 첫째 아들이 엄마 ·아빠에게 이렇게 물은 적이 있습니다.
“우근이는 커서 누구하고 어떻게 살아요?”
“그거야 우근이도 나름대로 독립해서 살아가야지. 엄마 ·아빠도 그길을 찾고 있는 중이야. 너는 너대로, 동생은 동생대로 자기 길을 찾아 열심히 사는 거지. 그러면 도움이 필요할 때 서로에게 손 내밀 수 있는 든든한 언덕이 될 수 있지 않을까?”
“그럼 우리가 자립해서 잘사는 게 우근이한테도 도움이 되겠네요. 우근이를 위해서 내가 뭘 해야 할까 고민했었는데, 엄마 ·아빠가 그렇게 말씀해주시니까 마음이 편해지는데요.”
그동안 무심하게만 보였던 첫째가 그래도 맏형이라고 내심 동생의 미래에 대해 상상을 해보는 모양이었습니다.
…… ( 중략 ) ……
첫째가 집안의 맏이로서 동생의 미래를 걱정하는 모습을 보니 부모로서 마음이 든든했습니다. 그렇다고 해서 첫째나 둘째가 부모 몫의 역할을 해주리라는 기대는 전혀 하지 않습니다. 우근이가 자기 나름대로 독립된 삶을 살아가도록 해주는 건 우리 부 부의 희망이
자 도전이기도 하니까요.
- p212~213 <5장_우리 가족이 사는 법> 중에서우근이는 이제 고등학교를 졸업하고 D장애인복지관에서 운영하는 발달장애인을 위한 대학을 다니고 있습니다. 여기서 8명의 남자 발달장애인과 함께 현장체험 활동과 요리, 운동 등 각종 프로그램을 수행하고 있지요. 우근이 혼자 대중교통을 이용해 주5일 동안 즐겁게 다니고 있습니다. 그리고 복지관이 휴관하는 공휴일에는 저와 함께 주유소에서 일을 합니다.
첫날은 우근이가 호기심에 자동세차기 버튼을 마구 눌러대는 바람에 신경이 쓰였습니다. 고객에게 불편을 주어서는 안 되겠다 싶어 명찰을 만들어주었습니다. 두 번째 날부터 ‘발달장애인 직업훈련 중’이라고 쓴 명찰을 목에 걸고 일을 했습니다. 함께 일하는 날이 반복되면서 우근이는 빠르게 적응해나갔습니다. 제가 지시하는 대로 버튼을 누르고 세차 후 물기를 닦는 것도 곧잘 하더군요.
…… ( 중략 ) ……
우선은 제가 일하는 동안 우근이가 직접 이런 일을 체험해볼 수 있는 기회를 가졌다는 데 만족하기로 했습니다. 앞으로 다른 직업이나 직종에도 도전해볼 계획입니다. 우근이가 일자리를 갖는다는 건 스스로 자립해서 살아갈 수 있는 좋은 환경일 될 수 있으니까요.
그렇다고 모든 장애인이 일자리를 꼭 가져야 한다고 보진 않습니다. 발달장애인의 경우는 제대로 된 일자리를 구하기가 더욱 어려운 게 현실입니다. 물론 기회가 주어진다면 좋겠지요. 하지만 세상엔 다양한 사람만큼이나 다양한 삶이 존재합니다. 그래서 우근에게도 반드시 직업을 갖고 일을 해야 한다고 강요할 생각은 없습니다.
- p271~273 <6장_장애인과 자립생활> 중에서

“아이는 길 위에서 세상을 배운다” 이 책은 자폐가 있는 아들을 둔 어느 아빠가 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이면서 통합교육을 통해 아이가 일반 학교에서 또래와 함께 배우고, 지역에서 더불어 살아갈 수 있도록 키워온 실제 일화를 담담하면서도 유쾌하게 풀어낸 자녀교육 에세이다.
제목에서 알 수 있듯이, 저자의 아들 우근이는 자폐성 장애가 있어 어릴 적부터 혼자서 어디론가 사라지는 일이 많았다. 저자가 하루하루 커 나가는 아들을 부모 곁에만 묶어둘 없다고 생각하면서 ‘통제’하기보다 아이 스스로 자신의 행동을 결정하고 생각하는 기회를 갖도록 ‘자유’를 주었기 때문이다.
어느새 스물두 살 어엿한 청년으로 자란 아들은 아빠의 이런 별난(?) 교육 덕분에 동네 유명 인사가 됐다. 어릴 적부터 혼자서 동네를 순례하고 초·중·고등학교를 지역에 있는 또래들과 일반 학교를 다닌 덕에 이제 아들 우근이가 거리를 다니면 이웃들이 먼저 알아보고 말을 건넨다. 이 모두가 한 동네에서 서로를 오랫동안 접하면서 이웃들이 우근이의 장애 특성을 잘 알고 우근이를 자연스럽게 대하게 된 결과다.
아이 한 명을 키우는 데 온 마을이 필요하다고 한다. 또 부모는 아이가 지닌 있는 그대로의 모습을 인정해야 한다고 말한다. 그렇기에 두 부자의 도전은 장애아를 대하는 부모나 교사뿐 아니라 비장애 아이를 키우는 부모에게도 많은 생각할 거리를 던져줄 것이다. “장애아도 기회가 주어지면 자신의 잠재능력을 보란 듯이 발휘한다.”이 책이 여느 장애인 부모가 쓴 자전적 에세이와 구별되는 점은, ‘장애아도 홀로 설 수 있다’는 믿음을 부모가 가졌다는 점이다. 이러한 믿음은 첫 가족 해외여행을 떠나면서 시작됐다. 평소 눈 깜짝할 사이에 사라지곤 하는 우근이 때문에 출발할 때부터 노심초사했던 저자는 뜻밖의 상황을 경험한다. 해외여행을 떠나는 순간부터 우근이의 행동이 180도 달라진 것이다. 어딜 가든 가족의 손을 꼭 잡고 따라다녔으며, 오히려 두 형이 가족과 떨어지면 손을 잡아 이끌어오기까지 했다.
우근이에게는 자신에게 익숙한 동네와 낯선 동네를 구분해서 대처하는 능력이 있었던 것이다. 그러고 보면 비록 부모의 눈에는 사라진 것처럼 보일지라도, 우근이는 하고 싶은 일을 하고 나서는 스스로 다시 가족 곁으로 돌아왔다. 어디론가 혼자서 사라지는 우근이의 행동을 바라보는 부모의 시선에 문제가 있을 뿐, 우근이 입장에서는 이런 행동이 아주 자연스러운 일이었던 것이다.
많은 부모가 몸만 컸지 대처능력이 어린아이보다 못하다며 장애인 자녀를 곁에만 두려고 한다. 하지만 저자는 우근이를 키우면서 경험한 여러 일화를 통해 장애가 있는 아이도 기회가 주어지면 얼마든지 자신이 지닌 잠재능력을 보란 듯이 발휘할 수 있으며, 그 기회를 주는 건 어른들이 해야 할 의무라고 말한다.
“누구나 다니는 학교는 누가 거저 만들어주지 않는다.”저자는 여기서 한 걸음 더 나아가 아이가 누려야 할 ‘권리’를 실현하기 위해 장애인 부모는 어떤 태도와 신념을 가져야 하는지에 관해 언급한다. 아들을 초·중·고등학교 모두 일반 학교로 보낸 저자는 통합학급에서 발달장애 외에 다른 장애가 있는 학생을 만나기 어려운 점이 그동안 참 아쉬웠다고 말한다. 장애인 부모들이 아이를 유치원이나 초등학교까지는 몰라도 중학교부터는 아예 특수학교로 진학시키기를 바라기 때문이다.
하지만 우리 사회의 장애인권 감수성이 높아지려면, 그리고 차이가 차별이 되지 않고 더불어 살아가는 세상이 되려면 무엇보다 어려서부터 장애인과 비장애인이 함께 지내면서 서로를 이해하고 관계 맺을 수 있는 경험이 아주 중요하다.
장애인과 부모 스스로가 당당하게 장애인의 권리를 주장하고 작은 한 걸음이라도 권리를 실현해나갈 때 통합교육, 통합사회가 더 이상 관념 속에 존재하는 이상이 아닌, 현실이 될 수 있다고 이 책은 말하고 있다.어느새 스물두 살 청년이 된 아들의 자립을 준비하다저자는 아들이 고등학교에 진학하면서부터 자립을 궁리했다. 학령기가 지나면 우근이도 어엿한 성인이고 부모로부터 독립해야 한다고 생각하기 때문이다.
그 첫 시도는 바로 ‘혼자서 대중교통 이용하기’. 하필이면 그해 겨울 최강 한파가 몰아친 날, 더 이상 이 과제를 미룰 수 없다는 생각으로 미션을 밀어붙인 저자가 새벽 두 시가 되도록 돌아오지 않는 아들을 걱정하며 기다리는 일화에서는 장애인의 자립생활이 장애인 부모에게 얼마나 절실한 문제인가를 새삼 느끼게 된다.
저자는 또한 단기보호시설, 그룹 홈, 생활시설 등을 직접 방문하면서 우근이의 자립 방식을 고민하는 동시에 장애인을 위한 마을 공동체를 일구는 일에도 참여한다. 우근이가 취업을 위해 장애인직업전환교육, 장애인 직업평가 등을 거친 일화를 통해서는 장애인 취업과 관련한 우리 사회의 제도가 얼마나 허술한지 그 민낯을 보여주기도 한다.
다양한 모색을 한 끝에 저자는 두 가지 선택을 두고 고민하고 있다. 저자와 뜻이 맞는 공동체와 함께 하거나, 아니면 지역에서 우근이 혼자 자립해서 살아가는 것이다. 저자가 스스로에게 묻는 이 질문은 우리 사회가 풀어야 하는 질문이기도 하다.
이런 의미에서 이 책은 자폐가 있는 아들을 우리 사회에서 더불어 살아가게 하기 위한 아빠의 별난(?) 교육법과 그 일화를 통해 통합사회로 나아가기 위해 우리가 지금 무엇을 돌아보고 바꾸어야 하는가를 생각해보게 해준다.