자폐스펙트럼, 소통하는 못하는 특별함에 대하여

자폐스펙트럼(Autism Spectrum) 소통 못하는 특별한 유전자를 선물로 받은 사람들, 쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축하는 사람들, 독특한 상상력으로 새로운 세계를 여는 사람들의 이야기!

“지난 15년 동안 내가 만난 수많은 자폐적인 사람들 중에 다른 사람들과 함께하고 싶어하지 않는 사람을 보지 못했다. 세상과 마주하고 싶어하지 않는 것처럼 보이는 중증의 자폐적인 아이들부터 아주 경미하게 자폐적인 아이들을 보면서 나는 그들이 자폐(自閉)적이라기보다는 타폐(他閉)적이라는 생각을 자주 했다. 스스로 자기 세계에 갇혔다기보다는 세상에 나갈 수 없어서 못 나가고 있다고 생각했다. 나는 이 책에서 내가 만나본 특별한 사람들, 심지어 기이할 수도 있는 아이디어와 열정을 가진 어린이와 어른에 대해 이야기하려고 한다. 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 사람들, 그들과 생활하는 가족, 함께 우정을 나누는 친구들, 그리고 협력해야 하는 동료들이 자폐스펙트럼 장애를 편견 없이 이해하는 데 조금이라도 도움이 되기를 바라는 마음에서, 루돌프연구소에서 직접 보고 들은 것들을 지금부터 하나하나 풀어놓으려 한다.” -본문에서

서문

1장 자폐스펙트럼 장애라는 진단명이 세상에 나오기까지
1.독특한 아이들
2.두 명의 선구자
3.의혹: 환상과 환각으로 가득 찬 자폐의 세상
4.과학적 연구 결과, 그리고 아무것도 없었다
5.새로운 국면

2장 어떤 사람이 자폐적인가
1.정신 장애 진단은 질병 진단과 다르지 않다
2.소통과 교류가 어려운 아이들
3.남다른 행동과 특이한 취미
4.진단을 받는다는 것은

3장 자폐스펙트럼 장애 유병률 100명 중 2.64명
1.한 번 하면 다시 하지 않는다는 역학 연구
2.세상에는 자폐적인 사람들이 얼마나 있을까

4장 소통 못하는 특별함
1.냉정한 엄마?
2.자폐적 유전자
3.소통 못하는 뇌

5장 너무나 다양해서 자폐스펙트럼
1.자폐스펙트럼 장애와 함께 오는 합병증
2.자폐적 지능
3.사춘기
4.성격의 두 축
5.씩씩한 엄마들
6.맞춤 교육 프로젝트
7.온타리오에서 온 편지

6장 자폐스펙트럼 장애, 어디까지 진단해야 하나
1.자폐라는 퍼즐을 완성하기 위한 스펙트럼 조각들
2.어른으로 성장한 자폐적인 아이들

에필로그
참고문헌
찾아보기

12쪽
한번은 국립 특수학교인 경진학교에서 맞벌이 부모 대신 손주를 키운 외할머니와 검사를 진행한 적이 있다. 아이가 초등학교 3학년이 된 그 당시까지 할머니는 손주가 선천적인 장애인 자폐 장애를 가지고 있다는 사실을 모르고 살아왔다. 첫돌 때까지 똘똘하고 귀엽던 아기가 점점 이상한 행동을 하면서 장애 증상들을 보이기 시작하자 할머니는 자신이 잘 못 키워서 그렇게 됐다고 생각했다. 잠시 안 보는 사이 아기가 침대에서 떨어져 머리를 부딪힌 일 때문인가 자책도 했다. 아이가 이유 없이 너무 심하게 떼를 써서 엉덩이를 때리고 크게 혼냈던 일도 마음에서 지워지지 않았다. 할머니는 10년도 넘게 자신이 무엇을 잘못했을까 고민하면서 아이를 키우고 있었다. 경진학교는 자폐 전문 특수학교인데도 자폐 장애 진단이 아닌 ‘지적 장애’나 ‘반응성 애착 장애’ 같은 진단으로 입학한 아이들도 많았다. 당시 한 선생님은 경진학교에 다니는 아이들의 반 정도가 자폐 진단을 가지고 있다고 했다. 할머니와 2시간 정도 인터뷰를 마치고, “할머니 손주는 선천적으로 자폐 장애를 가지고 태어났어요. 할머니가 잘 못 키워서 장애가 생긴 것이 아니에요”라고 말하자, 할머니는 그 자리에서 눈물을 하염없이 닦았다. 그동안 너무나 무거운 짐을 지고 살아온 것이다.15∼16쪽
영국의 정신과 의사인 피츠제럴드(Michael Fitzgerald)와 오브라이언(Brendan O’Brien)이 함께 쓴 『천재들의 유전자(Genius Genes)』라는 책이 있다. 다윈, 뉴턴, 아인슈타인, 테슬라 같은 과학자들, 그리고 토마스 제퍼슨이나 샤를 드골 같은 정치인들의 ‘특별한 능력과 괴팍함’을 다루고 있는데, 모두 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있었을 것으로 추정되는 역사적 인물들이다. 인터넷에서 검색해보면, 스티브 잡스 같은 IT 전문가, 그리고 모차르트나 화가 앤디 워홀, 영화감독 팀 버튼과 같은 예술가들이 자폐스펙트럼 장애를 가진 걸로 알려져 있다. 미국항공우주국(NASA)은 자폐적인 천재들의 집합소란 유머가 사실은 유머가 아니다. 이 사람들을 내가 직접 만나보지 않았으니 정확하게 말할 수는 없지만, 내가 직접 만났던 서울대, 포항공대, 카이스트 교수들 그리고 많은 전문가들 집단에서 이렇게 특별한 사람들을 쉽게 찾아낼 수 있었다. 이 사람들의 공통점은, 소통을 잘 못하고 사회적 교류가 어설프지만 특별한 창의성과 능력을 가진 것이다.42쪽
캐너와 아스퍼거는 모두 당시에 존재하는 정신과 분야의 언어 중 아이들의 행동에 가장 근접한 용어로 ‘자폐’를 선택할 수밖에 없었을 것이고 그것이 최선이었을 수 있다. 그러나 불행한 현실로 가득 찬 세상을 스스로 등지고 혼자만의 환상으로 가득한 자기 세계에 갇혀 있
다는 의미를 가진 ‘자폐’라는 정신분석학의 용어를 사용함으로써 자폐 장애에 대한 의학적인 발전을 방해하는 결과를 초래한 측면이 있다. 대표적으로 ‘냉장고 엄마’라는 말이 있다. 자폐증이 선천적인 장애라고 논문에 분명하게 못을 박았던 캐너는 부모들의 냉랭한 육아방식 때문에 아이들이 자폐적이 되었다고 주장하는 이중적인 태도를 보였다.
솔직히 고백하자면, 나는 ‘자폐’라는 말을 좋아하지 않는다. 그 어원을 생각하면 더욱더 그렇다. 이런 생각은 그냥 책상에 앉아서 머리 속에 떠오른 것이 아니다. 동민이와 같은 아이들을 수없이 만나면서 정리된 생각이다.350쪽
루돌프연구소를 거쳐 간 아이들에게 나는 가장 먼저 “자폐스펙트럼 진단을 받은 사람들은 절대로 자폐적이지 않아!”라는 말을 해주고 싶다. 검사 시간 내내 눈도 맞추지 못하고 말도 못하고 그저 무표정하게 자신의 머리를 때리려고 안간힘을 쓰던 현오가 검사실 밖의 엄마를 발견하자 천천히 걸어가서 안겼다. 평가가 불가능한 수준이어서 우리는 현오의 지능이 얼마인지 모른다. 다만 관찰할 수 있는 자폐 증상이 아주 많다는 것만 안다. 하지만 현오가 엄마를 좋아한다는 것은 확신한다.
말도 없고 그저 순하기만 했던 성민이는 특수학급 친구들이 좋았다. 지적 장애와 자폐 장애를 함께 가지고 있었던 성민이와 달리 지적 장애만 있었던 여자 친구들은 같은 반의 자폐적인 친구를 살뜰히 챙겨줬다. 함께 영화 보러 가던 날 멀리서 여자 친구들이 부르니 성민이가 환하게 웃으며 달려갔다는 이야기를 전하는 엄마의 표정은 정말 행복해 보였다.352쪽
그들은 특별한 유전자를 선물로 받았다. ‘소통 못하는 특별함’이다. 이 소통하지 못하는 특별함 때문에 주변에 쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축한다. 다수의 의견에 함부로 휩쓸리지 않으며 남다르거나 엉뚱생뚱한 생각에 빠진다. 시대에 뒤떨어지기도 하지만 너무 앞서가기도 하며, 심지어 기이한 상상력으로 보통 사람들은 생각할 수 없는 새로운 세계를 연다.
선물의 대가가 과해서 누군가의 도움이 없으면 생존에 위협을 받는 아이들도 있다. 소통하고 공감하며 유연하게 협력하는 능력은 호모 사피엔스들의 삶에 매우 중요한 도구이며 본능이다. 이러한 능력을 갖지 못한 아이들은 다양한 어려움을 감수하며 살아간다. 자폐적인 사람들이 무기력한 소수 집단으로 남지 않도록 협력하고 그들의 생존을 지키기 위해서 노력해야 하는 일은 인류가 자신들의 유전자를 지키고 대를 물려가는 과정에서 놓치지 않고 해야 할 중요한 의무다. 자폐스펙트럼 장애 외에도 인류가 극복해야 할 과제들은 굉장히 다양하고 많겠지만 그 모든 어려움들을 하나씩 극복해가며 인류의 진화를 지속해 나가는 일은 우리 모두의 책무다. 인류 공동체가 함께 해야만 하는 일이다.

*이 책을 읽기 시작하면 손에서 놓지 못하고 빠져들어간다. 흥미진진하면서도 과학적인 깊이가 있는 자폐스펙트럼 입문서다.
-이영신 박사(한국글로벌의약산업협회 부회장)*아이가 이제 막 진단을 받았거나 증상을 의심하는 부모들에게 권하고 싶다. 아이들도 스스로를 이해하도록 읽어야 하고, 학교 선생님들도 꼭 읽어야 하는 책이다.
-조경진 박사(고려사이버대학교 보건행정학과 교수)*소아 정신 장애 중에서 가장 다양한 증상을 보이는 자폐스펙트럼 장애의 실례들을 소개한 이 책은 ‘정신 장애의 진단 및 통계 편람 DSM’의 사례연구 버전이라 해도 손색이 없다.
-천근아 박사(연세대학교 의과대학 정신과학교실 교수)

********************과학 분야에서 최고의 천재로 거론되는 뉴턴과 아인슈타인, 예술 분야에서는 모차르트나 앤디 워홀, IT 분야에서는 스티브 잡스 같은 인물, 안데르센 같은 작가에게서 흔히 자폐적 기질이 엿보인다고 이야기하기도 한다. 자폐 증상은 크게 두 가지, ‘소통과 교류의 어려움’과 ‘남다른 특별한 행동과 집중력’으로 나눠 살펴볼 수 있다. 뉴턴, 아인슈타인, 모차르트, 앤디 워홀, 안데르센, 스티브 잡스 모두의 공통점은 각자 자신의 분야에서 새로운 세계를 연 사람들이라는 것이다. 남들과는 다른 발상에 집착하고 몰두해서 인류를 다른 세계로 이끌었다. 그러나 개인적인 삶이 그리 평탄하지는 않았다. 다른 사람들과의 관계에서 많은 어려움을 겪었기 때문이다. 이 책을 쓴 '루돌프 어린이 사회성 발달 연구소' 고윤주 소장은 2005년 이 연구소를 설립하여 그간 3,000여 명의 자폐적인 어린이들을 진단하고 치료해왔다. 특히 2011년 고윤주 소장이 한국 대표로 있는 국제 공동 연구팀이 수행한 유병률 역학 연구(Epidemiological Study)에서 ‘100명 중 2.64명이 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있다’는 결과를 담은 논문이 《미국정신과학회지》에 발표되자 전 세계가 주목했다. 그해 연말에는 이 논문이 《네이처》 학술지의 편집진이 각 분야별로 하나씩 선정하는 2011년 ‘올해의 연구’ 중 하나로 소개되기도 했다. 자폐스펙트럼 연구에 새로운 지평이 열린 셈이다. 15년 전 고윤주 소장이 루돌프 연구소를 열 때만 해도, 우리나라에는 자폐스펙트럼 장애 유병률에 대한 어떤 정보도 없었다. 선진국들에서도 연구할 때마다 유병률이 조금씩 높아지는 추세였지만, 공식 진단기준서인 『정신 장애 진단 및 통계편람 4판 DSM-IV』에 자폐 장애 유병률이 10,000명 중 2~5명으로 나와 있었고, 연구 결과에서 발표된 대부분의 유병률이 1% 미만이었다. 그런 상황에서 한국이라는 자폐 연구의 불모지에서 진행된 연구에서 유병률 2.64%라는 결과가 나온 것이다. 저자와 국제 공동 연구팀은 좀더 완벽을 기하기 위해 논문 작성 기간도 길어졌다. 연구 완료 후 4년 만에 논문이 나왔는데, CNN TV에서 자폐 연구의 ‘선진국’인 한국의 현황을 인터뷰하겠다고 루돌프연구소로 연락이 계속 오기도 했다. 이런 학문적인 성과를 거둘 수 있었던 것은 어쩌면 자폐적인 아이들을 바라보는 저자의 따뜻하면서도 남다른 시선이 있어 가능하지 않았을까. 이는 저자가 연구소를 설립할 때 그 이름을 ‘루돌프 사슴코’ 노랫말에서 따온 것만 봐도 짐작할 수 있다. 루돌프는 너무나 빨간 코 때문에 놀림을 자주 당했는데, 사실 친구 사슴들은 그 코가 아주 ‘특별한 코’라는 걸 제대로 알 리가 없었다. 결국 루돌프 코의 놀라운 능력이 알려지고 모두에게 새롭게 인식되며 사랑 받는다는 노랫말은 계속 저자의 귀에 맴돌았고, 이후 저자는 속상해하는 ‘루돌프들’을 대변하고 특별한 코의 비밀을 밝혀내는 지지자가 되겠다고 결심했다.

저자는 많은 자폐적인 아이들을 만나면서 이들이 ‘소통하지 못하는 특별함’이라는 남다른 면을 가지고 있다는 것을 알게 됐다. 이 아이들은 자신을 잘 표현하지 못하고 그래서 이해 받지 못하고, 쉽게 소통하지 못해 다른 아이들과 함께 무언가를 하는 것이 힘든 이들이다. 자폐적인 아이들은 ‘소통하지 못하는 특별함’이라는 선물을 DNA로 받았을 뿐, 다른 사람과의 만남을 싫어하거나 반사회적인 성향과는 아무 관련이 없다. 사람들과 어울리지 않으려고 하는 것이 아니라 어울리지 못하는 것뿐이다.그런 아이들에게 스스로 세상을 등진다는 의미의 ‘자폐’라는 낙인을 찍는 것은 옳지 않다. 세상과 교류하지 못하는 이유를 본인들에게 돌리는 것은 매우 무책임하다고 할 수 있다. 실제로는 특이한 행동이나 말을 하기 때문에 따돌림을 당하는 것이 아닐까? 저자는 가족들이 스스로 자폐적인 아이를 집 안에 격리해서 키우는 모습을 종종 봤다고 전한다. 잘 돌볼 여력이 없어서 그냥 집에 두는 집도 있지만, 체면 때문에 많은 비용을 들여서 따로 키우는 경우도 봤다고 한다. 그러면서 과연 그 아이들이 스스로 그런 삶을 선택했을지 독자들에게 묻고 있다. 이제 우리 사회는 자폐적인 아이들을 이해하고
더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 여기며
한 단계 더 성숙한 사회로 나아가야 한다15년 전부터 연구소를 찾아온 아이들이 이제 어엿한 성인이 되었다. 저자는 자폐적인 아이들이 성인이 되었을 때의 상황들에도 많은 관심을 갖고 지켜보는 중이다. 경미한 증상을 가진 자폐적인 아이들의 부모 그리고 중증 아이들의 부모 모두 예외 없이 자녀들의 사회생활에 대한 걱정을 품고 살아가고 있다. 너무나 한정된 대인 관계밖에 없어서 사회에서 격리된 모습이거나, 아니면 많은 사회 관계를 가지고 있어도 진정하게 소통을 못하는 것 같아 안타까운 모습을 하고 있다. 모두 같은 문제를 가지고 있지만, 좀 더 들여다보면 어떤 사회에서 활동하고 있는지에 따라서 걱정의 양과 질은 달랐다. 본인의 능력과 무관하게 얼마나 호의적인 환경에 있는가에 따라서 삶의 질이 달랐다는 말이다. 저자는 이 부분만큼은 우리 사회의 책임이라고 강조한다. 인권을 존중하고 보장하는 사회 그리고 따뜻한 마음과 친절한 지원을 아끼지 않는 구성원들이 모인 사회에서 생활하는 사람들은 서로 상생하는 모습을 보여준다. 우리 사회가 자폐적인 아이들을 이해하고 더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 받아들인다면 한 단계 더 성숙한 사회로 업그레이드될 거라고 전한다.